Įvadas
Autizmas - neurologinis raidos sutrikimas, kuriam vis daugiau dėmesio skiriama šiuolaikinėje visuomenėje. Vis dar apipintas mitais ir stereotipais, autizmas reikalauja gilesnio supratimo ir atjautos. Šiame straipsnyje panagrinėsime, kas yra autizmas, su kokiais iššūkiais susiduria autistiški asmenys ir jų šeimos, bei kokią svarbą vaidina bendruomenės, tokios kaip „Lietaus vaikai“, siekiant užtikrinti įtraukų ir draugišką visuomenės požiūrį.
„Lietaus vaikų“ asociacijos veikla Lietuvoje
Lietuvoje veikia kelios asociacijos, vienijančios šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro sutrikimais (ASS). Viena iš jų - asociacija „Kretingos lietaus vaikai“, įsikūrusi Kretingoje. Ši asociacija buria šeimas, specialistus ir bendradarbiauja su Lietuvos autizmo asociacija bei jos padaliniais. Asociacijos vadovė Rima Neverauskytė-Brundzienė teigia, kad balandžio mėnuo yra skirtas autizmo supratimui didinti, todėl rengiami įvairūs renginiai, skirti visuomenės švietimui.
Bendradarbiaujant su Kretingos rajono švietimo centro Pedagoginės psichologinės pagalbos skyriaus specialistais, Kretingos visuomenei suteikiama galimybė patirti, kaip pasaulį mato autistiški vaikai, naudojant virtualios realybės akinius. Šiuos akinius mėnesiui parūpina kolegos iš Alytaus asociacijos. Įranga keliauja po rajono švietimo įstaigas, ypač darželius, kad auklėtojai ir specialistai galėtų bent trumpam „įlipti į autistiško vaiko klumpes“ ir suprasti tokio vaiko pasaulį.
Asociacija „Kretingos lietaus vaikai“ bendradarbiauja su „Klaipėdos lietaus vaikų“ asociacija. Kartu su jos vadove Rita Karveliene buvo surengta paskaita apie autizmą ir pasidalinta šeimų patirtimi Salantų gimnazijoje. Pasaulinę autizmo supratimo dieną Klaipėdos asociacijos šeimos paminėjo Kretingos katalikų parapijoje. Kretingos katalikų parapijos klebonas Juozapas Marija Žukauskas, anksčiau tarnavęs Klaipėdos Šv. Pranciškaus Asyžiečio bažnyčioje, buvo šios asociacijos dvasinis vadovas ir savanoriauja vasaros stovyklose.
Kretingiškiai kartu su Pedagoginės psichologinės pagalbos skyriumi rengia virtualų renginį visuomenei „Zoom“ platformoje. Jame dalyvauja Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė ir žurnalo apie autizmą „Lietaus vaikai“ vyriausioji redaktorė Barbora Suisse bei autizmo diagnozę turintis VU magistro studijas baigęs programuotojas Povilas Staniulis. R. Neverauskytė-Brundzienė kviečia visuomenės atstovus registruotis į pažintinį susitikimą, kad sužinotų, kas yra autizmas, kokie žmonės yra jo spektre, kokia statistika Lietuvoje ir pasaulyje, su kokiais iššūkiais jie susiduria kasdien.
Taip pat skaitykite: Laikas lauke ir vaikai
Autizmas: kitoks neurologinis tipas
Anot B. Suisse, autizmas visuomenėje vis dar yra tabu ir stigma. Lietuvoje, pagal medicininį požiūrį, autizmas įvardijamas kaip sutrikimas, tačiau civilizuotas pasaulis į jį žvelgia kaip į kitokį neurologinį tipą. Autistiški žmonės teigia, kad tai nėra liga ar negalia, o tiesiog kitoks būdas būti.
Autizmas - neurologinis raidos sutrikimas, diagnozuojamas vaikystėje, tačiau kartais lieka nepastebėtas iki vėlesnio amžiaus. B. Suisse įkūrė pirmąją Lietuvoje suaugusiųjų autizmo bendruomenę „Mes spektre“, kurios tikslas - suburti pilnamečius autistiškus asmenis, turinčius oficialią diagnozę arba pradedančius kelią į savo neurologijos pažinimą, suteikti bendravimo erdvę ir šviesti visuomenę apie jų iššūkius. Per kelerius metus prie bendruomenės prisijungė apie tris šimtus asmenų.
B. Suisse teigia, kad žmonėms svarbu jaustis savimi bendruomenėje, suprasti save, užduoti rūpimus klausimus ir išsišnekėti. Vienatvė ir bloga savijauta kyla, kai žmogus jaučiasi skirtingas ir mano, kad tai yra trūkumas. Bendruomenė padeda pagerinti savęs vertinimą. Bendruomenė rengia kasmėnesinius gyvus susitikimus, kuriuose žmonės gali bendrauti ir užsiimti įvairiomis veiklomis.
Ne visi bendruomenės nariai turi oficialias autizmo diagnozes, kai kurie prisijungia turėdami savidiagnozę, nustatytą atlikus autizmo testą ar pasikonsultavus su psichologu. Suaugusiam žmogui, turinčiam autizmo diagnozę, nėra lengva gauti dalinį dalyvumą ar negalios kompensaciją, ypač jei tai nėra sunkus atvejis su įrodytu intelekto sutrikimu.
Savęs priėmimas ir atsiskleidimas
B. Suisse pabrėžia, kad išgirdus autizmo diagnozę, sudėtinga priimti save ir atsiskleisti aplinkiniams. Žmogus pereina kelią nuo nedrąsaus prisistatymo iki oficialaus diagnozavimo proceso ir drąsos atsiskleisti artimiesiems bei viešai dalintis patirtimi socialiniuose tinkluose. Tačiau šalyje vis dar egzistuoja stigma ir informacijos ribotumas tiek visuomenėje, tiek tarp psichikos sveikatos specialistų.
Taip pat skaitykite: Istorinė Lietuvos virtuvė: Radvilaitės įtaka
Pasitaiko atvejų, kai psichikos sveikatos specialistai atstumia žmones, teigdami, kad suaugusiam žmogui nereikia etiketės, jei jis visą gyvenimą taip pragyveno.
Autizmo spektro ypatumai
Autizmo sutrikimai yra labai plataus spektro, todėl kiekvienam žmogui pasireiškia skirtingai. Tai gali būti stipriau išreikšti bruožai, lydimi intelekto ar kitų neurologinių sutrikimų, tokių kaip nerimas, depresija ar kompleksinis potrauminis stresas. Taip pat žmogus gali neturėti jokių išoriškai matomų ypatybių, kurios padėtų aiškiai identifikuoti autizmą.
Pasak B. Sussie, visuomenė yra susidariusi tam tikrą autistiško žmogaus paveikslą, paremtą pavienėmis istorijomis ar filmais. Autistiški žmonės dažnai laikomi arba genijais, arba asmenimis, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra. Visuomenėje prigyja stereotipai, kad autistiški žmonės yra neadekvatūs, nenorintys bendrauti, neturintys draugų arba neempatiški. Tačiau tai nereiškia, kad jie nenori santykių, tiesiog jiems gali būti sunku juos megzti.
Kita problema - pagalbos priemonių stygius, aplaidus specialistų požiūris ir biurokratiniai iššūkiai. Suaugęs autistiškas žmogus, norėdamas gauti socialinę pagalbą, turi įrodyti savo negalią, kuri gali būti nematoma. Dėl tokių situacijų B. Suisse teigia, kad autizmas yra psichosocialinė negalia, kuri plika akimi nematoma.
Pagalba autistiškiems asmenims
B. Suisse teigia, kad fizines negalias visuomenė supranta geriau nei psichosocialines. Kai kalbama apie neuroskirtingus žmones, pagalba reikalinga pateikiant informaciją, atsižvelgiant į žmogaus sensoriką ir adaptuojant komunikacijos būdus. Lietuvoje suaugusiam žmogui, turinčiam autizmo diagnozę, nėra lengva gauti dalinį dalyvumą ar negalios kompensaciją, ypač jei tai nėra sunkus atvejis su įrodytu intelekto sutrikimu.
Taip pat skaitykite: Kaip išsirinkti tinkamą dantų pastą vaikui?
Gavus oficialią diagnozę, ji savaime nieko neduoda. Žmogus gauna F kodą sistemoje, psichiatras pasiūlo pasidomėti autizmu, pradėti dirbti su psichologu arba siunčia į organizacijas, tokias kaip VšĮ „Draugiški autizmui“.
Moterų autizmas
Autizmo spektro sutrikimai Lietuvoje dažniau nustatomi vyrams nei moterims, tačiau statistika neatspindi realybės. Mergaitėms ir suaugusioms moterims autizmas nustatomas, jei pasireiškia ypač ryškūs požymiai. Kitais atvejais neįprastas elgesys grindžiamas įgimtu charakteriu arba kitais psichologiniais sutrikimais, pavyzdžiui, depresija ar nerimu.
B. Suisse teigia, kad mergaitės, turinčios silpniau išreikštą autizmą, geriau maskuojasi ir stengiasi būti kaip kitos. Visuomenė moko mergaites pritapti ir elgtis pagal tam tikras normas. Jei mergaitė sėdi klasėje tyli ir užsisklendusi, sakoma, kad ji tiesiog kukli ir nedrąsi. Todėl statistikoje yra svarstyklių nulenkimas, ir kyla klausimas, ar taip yra todėl, kad neatpažįstame mergaičių, ar taip iš tikrųjų yra.
Knyga „Autizmas - dalis manęs“
B. Suisse džiaugiasi, kad netrukus bus pristatyta jos kartu su psichologe Jurgita Žalgiryte-Skurdeniene parašyta knyga - „Autizmas - dalis manęs: autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“. Knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį, kad nebeliktų stigmų ir atstūmimo.
Knygoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę, iššūkius ir būdus juos įveikti. Knygos autorės teigia, kad tai yra bendruomenės iššūkių apibendrinimas ir atstovavimas jai. Norėjosi, kad žmonės suprastų, jog autizmas nėra susijęs tik su vaikais, bet ir su vyrais bei moterimis, kurie yra labai skirtingi, su skirtingomis profesijomis, svajonėmis ir pomėgiais.
B. Suisse teigia, kad su jomis bendradarbiauti atsisakė apie dešimt leidyklų, teigdamos, kad knygos niekas neskaitys, nes tai yra apie negalią ir nepopuliarią temą. Tačiau užteko užsispyrimo nepasiduoti, ir „Baltos lankos“ išleido šią knygą.
Iššūkiai auginant autistišką vaiką
Auginant autistišką vaiką, šeimos susiduria su įvairiais iššūkiais. Visuomenės priešiškumas, stresas, specialistų trūkumas ir finansiniai sunkumai - tai tik keletas problemų, su kuriomis tenka susidurti.
Viskonsino universitetas (JAV) atliko tyrimus, kurie parodė, kad vaikų su autizmo spektro sutrikimu tėvai kasdien išgyvena lėtinį stresą, lygiai tokį patį kaip kariai aktyvioje karo zonoje. Akistata su vaiko diagnoze dažnai prilygsta vaiko netekimo skausmui, nes dūžta vizija, planas ir ateities įsivaizdavimas.
Tėvai praeina penkias susitaikymo su vaiko diagnoze stadijas - neigimas ir pyktis, derybos, depresija, priėmimas ir vertybių perkainojimas. Svarbu, kad specialistai atkreiptų dėmesį į tai, kuriose stadijose yra mama ir tėtis, ir suteiktų tinkamą pagalbą.
Mūsų vaikams reikia daug individualaus darbo. Didelės eilės valstybinėse įstaigose, specialistų ar specifinių kompetencijų trūkumas verčia atsigręžti į privatų sektorių. Papildai, sensoriniai žaislai, kortelių laminatoriai, sauskelnės, planšetės, pykčio priepuolių metu sudaužytų daiktų pakeitimas - visa tai kainuoja. Mėnesio išlaidos dažnai skaičiuojamos šimtais eurų. Tėvai, kurie sau gali leisti, išleidžia ir tūkstančius per mėnesį.
Vaiko vežiojimas po įvairias terapijas ir mokyklas užima daug laiko, ir dažnai vienas iš tėvų lieka vairuotoju. Deja, atėjus rugsėjui, dalis vaikų su autizmo spektro sutrikimais lieka visai be mokyklos, nes bendrojo lavinimo mokyklos jų nepriima, specialiose irgi neužtenka vietų, o kartais negalios sunkumo.
Autizmo spektrą turintys vaikai turi neurotipinių (neturinčių neurologinių sutrikimų) brolių ir seserų, kurie irgi turi savo problemas, jausmus ir iššūkius. Deja, dažnai jie lieka šešėlyje. Sunkios naktys, nuovargis ir bloga nuotaika nedingsta ryte, kai reikia eiti į darbą ir, pageidautina, kažką produktyvaus nuveikti.
Džiaugsmas mažais pasiekimais
Nepaisant visų iššūkių, auginant autistišką vaiką, yra daug džiaugsmo. Tėvai džiaugiasi kiekvienu vaiko pasiekimu, nes pažanga nėra savaime suprantama duotybė. Kiekvienas naujas žodis ir kiekvienas išmoktas įgūdis yra sunkaus darbo rezultatas. Tėvai negali lyginti savo vaikų su kitais bendraamžiais ar kitais autistiškais vaikais, nes jie visi skirtingi. Todėl išmokstama džiaugtis pergalėmis čia ir dabar.
Bendruomenės svarba
Bendruomenės, tokios kaip „Lietaus vaikai“, yra labai svarbios šeimoms, auginančioms autistiškus vaikus. Jos suteikia palaikymą, informaciją ir galimybę būti savimi. Bendruomenės padeda šeimoms nepasiklysti ir rasti tinkamą pagalbą.
Alytaus „Lietaus vaikų“ vadovė Justina Bratkauskaitė-Jurkšienė pastebi, kad bendruomenės regione buriasi ne todėl, jog žmonės turėtų daugiau laiko ar išteklių, bet todėl, kad jiems trūksta sisteminio palaikymo. Kai trūksta pritaikytos pagalbos ir aiškių sprendimų, žmonės patys kuria palaikymo sistemas. Šeimos ir specialistai dažnai perima tai, ką turėtų užtikrinti valstybė. Tai rodo, kad reikia ne dar vieno trumpalaikio projekto, o ilgalaikių sprendimų - stabilios pagalbos, kompetencijų tinklo ir nuoseklaus institucinio dėmesio.
Požiūrio keitimas
Svarbu keisti visuomenės požiūrį į autizmą. Reikia suprasti, kad tai nėra liga, o tiesiog kitoks neurologinis tipas. Autistiški žmonės turi daug stiprybių ir gali būti labai vertingi visuomenės nariai. Svarbu suteikti jiems galimybę būti savimi ir prisidėti prie visuomenės gyvenimo.