Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas šeimoje sukelia didelį stresą, kuris fiziškai ir psichiškai alina šeimą. Šios šeimos skiriasi nuo kitokias krizines situacijas išgyvenančių šeimų. Neįgalus vaikas sukelia bendravimo sunkumus, yra nuolatinis tėvų ir kitų vaikų nerimo šaltinis. Dažnai prisideda ir finansinės problemos. Stresas gali paveikti ir šeimos sistemą: jos vertybes, moralines ribas, šeimos sąveikos modelius, socialinius vaidmenis. Stresą sukelia ne pati negalia, o tai, kaip ji veikia ir keičia šeimos gyvenimą.
Iššūkiai auginant neįgalų vaiką
Auginant neįgalų vaiką, šeimos patiria įvairių sunkumų:
Psichologinis stresas: Daugelis tėvų neįgalaus vaiko priežiūrai skiria visą savo laiką. Stresas gali paveikti ir šeimos sistemą: jos vertybes, moralines ribas, šeimos sąveikos modelius, socialinius vaidmenis.
Bendravimo sunkumai: Neįgalus vaikas gali sukelti bendravimo sunkumus šeimoje, taip pat būti nuolatiniu nerimo šaltiniu tėvams ir kitiems vaikams.
Finansinės problemos: Dažnai auginant neįgalų vaiką iškyla papildomų finansinių sunkumų, susijusių su gydymu, priežiūra ir specialiosiomis priemonėmis.
Taip pat skaitykite: Auklių įvertinimas
Socialinė izoliacija: Šeimos, auginančios vaikus su negalia, kartais vengia santykio su aplinka ir didina šeimos socialinę atskirtį. Pagrindinė to priežastis - visuomenė turi per mažai informacijos apie neįgalius vaikus.
Sveikatos problemos: Auginant vaiką su negalia, prarandamas laiko pojūtis, kuris trukdo pasirūpinti savimi: valgoma nereguliariai, nepakankamai miegama, nesportuojama ir pan.
Butkevičienė (2001) nurodo, kad šeimos auginančios vaikus su negalia dažniausiai susiduria su stresą ir įtampą keliančiomis situacijomis dėl nuolat kylančių klausimų: kokios pagalbos vaikui sulauksime iš aplinkos, kaip jis augs, kaip ir kur jis mokysis, kas bus su vaiku, kai mes pasensime ar mirsime? Anot Ruškaus (2002) šeimos nariams stresą ir įtampą kelia ne tiek pats faktas - vaiko negalia, bet ir to fakto sureikšminimas. Taigi, atsiradus vaikui su negalia šeimoje, šeimos nariai gali susirgti depresija, liautis gerbti save, jausti didelį nerimą, gali atsirasti nepasitenkinimas tiek asmeniu, tiek šeimyniniu gyvenimu.
Pagalbos galimybės neįgaliems vaikams ir jų šeimoms
Lietuvoje teikiama įvairi pagalba neįgaliems vaikams ir jų šeimoms, siekiant palengvinti kasdienybę ir užtikrinti tinkamą priežiūrą bei ugdymą.
Socialinės paslaugos
Socialinės paslaugos - tai stacionarios, bendruomeninės, pagalbos namuose, renginiuose, slaugos ir kt. į pagalbą bei paramą orientuotos paslaugos. Socialinės paslaugos negalią turintiems žmonėms, kuriems nepakanka gebėjimų ir reikalinga pagalba, yra teikiamos visose savivaldybėse.
Taip pat skaitykite: Gimdymas Santaros klinikose: pasiruošimas
Pagrindinės socialinės paslaugos:
Informavimas: Reikalingos informacijos apie socialinę pagalbą suteikimas asmeniui (šeimai). (SPIS - 201)
Konsultavimas: Pagalba, kurią teikiant kartu su asmeniu analizuojama asmens (šeimos) problema ir ieškoma veiksmingų jos sprendimo būdų. Teikimo trukmė / dažnumas: Pagal poreikį. (SPIS - 202)
Tarpininkavimas ir atstovavimas: Pagalbos asmeniui (šeimai) suteikimas sprendžiant įvairias asmens (šeimos) problemas (teisines, sveikatos, ūkines, buitines), tvarkant dokumentus, mokant mokesčius, užrašant pas specialistus, organizuojant ūkinius darbus ir kt., tarpininkaujant tarp asmens (šeimos) ir jo aplinkos (kitų institucijų, specialistų, asmenų). Teikimo trukmė / dažnumas: Kol problema bus išspręsta. (SPIS - 203)
Maitinimo organizavimas: Pagalba asmenims (šeimoms), kurie dėl nepakankamo savarankiškumo ar nepakankamų pajamų nepajėgia maitintis savo namuose. (SPIS - 204)
Pagalba į namus: Asmens namuose teikiamos paslaugos, padedančios asmeniui (šeimai) tvarkytis buityje bei dalyvauti visuomenės gyvenime (iki 10 val. per savaitę). Paslaugos sudėtis: informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, bendravimas, maitinimo organizavimas (kai maistas pristatomas iš kitų tarnybų) arba maisto produktų nupirkimas, pristatymas ir pagalba ruošiant maistą, pagalba buityje ir namų ruošoje (skalbiant, tvarkant namus, apsiperkant, rūpinantis asmens higiena ir kt.), lydėjimas į įvairias įstaigas, kitos paslaugos, reikalingos norint asmeniui sudaryti galimybes jam gyventi savo namuose. Teikimo trukmė / dažnumas: Iki 10 val. per savaitę; jei teikiama laikino atokvėpio paslauga, - pagal poreikį ir susitarimą tarp paslaugos teikėjo ir asmens, bet ne daugiau nei 208 val. (SPIS - 310)
Taip pat skaitykite: Humoras apie darželį
Dienos socialinė globa: Visuma paslaugų, kuriomis asmeniui teikiama kompleksinė, nuolatinės specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba dienos metu. Paslaugos sudėtis: Informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, bendravimas, laisvalaikio organizavimas, ugdymo organizavimas (vaikams su negalia ir suaugusiesiems su negalia iki 21 m.), maitinimo organizavimas (kai paslauga teikiama ilgiau nei 5 val. per dieną), asmeninės higienos paslaugų organizavimas (skalbimo paslaugų ir pan.), psichologinė-psichoterapinė pagalba, pagalba rengiantis, maitinantis, prausiantis ir kitokio pobūdžio pagalba, socialinių įgūdžių ugdymas, palaikymas ir (ar atkūrimas), kasdienio gyvenimo įgūdžių ugdymas ir palaikymas (tvarkant pinigų apskaitą, apsiperkant ir mokant mokesčius, planuojat ir atliekant namų ruošos darbus, ir pan.), darbo įgūdžių ugdymas (siuvimas, mezgimas, audimas, dailės dirbiniai, keramika, savarankiškas patalpų, aplinkos tvarkymas ir pan.), sveikatos priežiūros paslaugų organizavimas, transporto organizavimas, kitos paslaugos, reikalingos asmeniui pagal jo savarankiškumo lygį. Teikimo trukmė / dažnumas: Nuo 3 val. per dieną, iki 5 dienų per savaitę institucijoje, nuo 2 iki 10 val. per parą, iki 7 kartų per savaitę asmens namuose (SPIS - 411)
Trumpalaikė socialinė globa: Visuma paslaugų, kuriomis asmeniui teikiama kompleksinė, nuolatinės specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba vaikams, laikinai netekusiems tėvų globos, nepilnametėms motinoms, šeimos nariams, globėjams, rūpintojams, dėl tam tikrų priežasčių (ligos, komandiruotės, atostogų, šeimos ar darbo įsipareigojimų ir kt.) laikinai ar darbo savaitę negalintiems prižiūrėti asmenų, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra, - laikino atokvėpio paslaugos ar tęstinės socialinės paslaugos darbo savaitę (paromis), taip pat socialinę riziką patiriantiems suaugusiems asmenims ir socialinę riziką patiriantiems vaikams, siekiant juos integruoti į visuomenę. Paslaugos sudėtis: Informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, apgyvendinimas, psichologinė-psichoterapinė pagalba ar jos organizavimas, socialinių įgūdžių ugdymas, palaikymas ir (ar) atkūrimas, kasdienio gyvenimo įgūdžių ugdymas ir palaikymas ir (ar) atkūrimas (savitvarka, asmens higiena, sveikos gyvensenos įgūdžiai, namų ruošos darbai, namų saugumas, švaros virtuvėje ir namuose palaikymas, maisto ruošimas, biudžeto planavimas, pinigų taupymas ir valdymas, naudojimasis banko paslaugomis, apsipirkimas, orientavimasis aplinkoje, naudojimasis viešuoju transportu ir kt.), darbo įgūdžių ugdymas ir dienos užimtumas (siuvimas, mezgimas, audimas, dailės dirbiniai, keramika) ar jo organizavimas, laisvalaikio organizavimas, asmeninės higienos paslaugų organizavimas (skalbimo paslaugų ir t. t.), maitinimas (vaikams, asmenims su negalia, senyvo amžiaus asmenims), ugdymo organizavimas (vaikams su negalia ir suaugusiems asmenims su negalia iki 21 m.), sveikatos priežiūros paslaugos (gali ir nebūti), kitos paslaugos, reikalingos asmeniui pagal jo savarankiškumo lygį. Teikimo trukmė / dažnumas: ne mažiau kaip 8 val. per parą, iki 1 mėn. asmens namuose, ne mažiau kaip 12 val. per parą, iki 6 mėn. (SPIS - 421)
Integralioji slauga: Priklauso tiems kurie turi sunkią negalią ir nuolatinį slaugos poreikį. Pagalba namuose atlieka be slaugos darbuotojų masažistas, ergoterapeutas bei kineziterapeutas iki 8 val per dieną penkis kartus per savaitę. pagalba į namus (iki 208 val. per metus), dienos socialinė globa namuose ar įstaigoje (iki 288 val. per metus), trumpalaikė socialinė globa (iki 14 d.). Bendra šių paslaugų trukmė vienai šeimai per metus negali viršyti 720 valandų. Savivaldybės sprendimas dėl laikino atokvėpio paslaugų suteikimo galioja 24 mėnesius.
Asmeninė pagalba: Asmeninio asistento individualiai teikiama pagalba atlikti darbus ir vykdyti veiklas, kurių dėl negalios jis negali atlikti savarankiškai ir kurie būtini, siekiant gyventi savarankiškai ir veikti visose gyvenimo srityse. nemokamai, kai pajamos yra mažesnės negu 2 valstybės remiamų pajamų dydžiai (258 Eur). mokamai, kai asmuo negali mokėti daugiau negu 20 proc.
Ši paslauga yra individualizuota ir kompleksiškai teikiama vaikui, kuriam pirmą kartą nustatytas neįgalumas, bei jo tėvams arba globėjams. Dėl informacijos apie atvejo vadybą šeimai būtina kreiptis į savivaldybės administraciją. Asmenims su negalia teikiamos paslaugos, siekiant suformuoti arba atkurti jų socialinius, savarankiško gyvenimo įgūdžius, didinti jų užimtumą, galimybes savarankiškai dalyvauti bendruomenės gyvenime ir darbo rinkoje. individuali pagalba neįgaliajam. Paslauga teikiama ne rečiau kaip 8 kartus per mėnesį. Individualią pagalbą neįgaliajam sudaro: pagalba neįgaliajam lankantis užimtumo, ugdymo, reabilitacijos, sveikatos priežiūros, teisėsaugos ir kitose įstaigose (neįgaliojo palydėjimas, pavėžėjimas, pagalba sprendžiant kylančias problemas); informacijos teikimas jam prieinama forma ir technologijomis, kurios atitinka jo negalios pobūdį; Vaikui, kuriam nustatytas sunkus ar vidutinis neįgalumo lygis, arba didelių ar vidutinių specialiųjų poreikių lygis, mokymai spręsti dėl jo negalios buityje kylančias problemas (mokymas sveikai gyventi, apsitarnauti kasdienėje veikloje, orientuotis ir judėti aplinkoje, naudotis techninės pagalbos priemonėmis, pažinti ir valdyti ligą ar negalią, savarankiškai spręsti kasdienes problemas). Individualios pagalbos paslaugą, suderinus su savivaldybe, kurioje bus teikiama ši paslauga, galima teikti ir neįgaliesiems, laikinai atvykusiems iš kitos savivaldybės teritorijos. neįgaliųjų meninių gebėjimų lavinimas būreliuose, kolektyvuose, klubuose. Ši paslauga turi būti teikiama ne rečiau kaip 4 kartus per mėnesį. Kultūros ir meno renginių bei renginių, skirtų būrelių, kolektyvų ir klubų veiklai pristatyti, organizavimas toje pačioje ar kitoje savivaldybėje gali būti tik priemonė projekto tikslams pasiekti, tačiau ne pagrindinis projekto tikslas, uždavinys ir (ar) rezultatas; neįgaliųjų aktyvios ir sveikos gyvensenos skatinimas bei populiarinimas, aktyviai dalyvaujant kūno kultūros ir fizinio aktyvumo užsiėmimuose. Ši paslauga turi būti teikiama ne rečiau kaip 8 kartus per mėnesį. Dalyvavimas sveikatingumo, fiziškai aktyvaus laisvalaikio bei parodomuosiuose kūno kultūros ir fizinio aktyvumo renginiuose toje pačioje ar kitoje savivaldybėje gali būti organizuojamas tik kaip priemonė projekto tikslams pasiekti, tačiau ne pagrindinis projekto tikslas, uždavinys ir (ar) rezultatas; pagalba neįgaliųjų šeimos nariams. Ši paslauga turi būti teikiama ne rečiau kaip 1 kartą per mėnesį. Dėl informacijos apie kompleksinę pagalbą šeimai būtina kreiptis į savivaldybės administraciją.
Dėl informacijos apie vaikų su negalia organizuojamas stovyklas būtina kreiptis į savivaldybės administraciją.
Finansinė parama
Valstybė teikia įvairią finansinę paramą šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus:
Didesnė išmoka (vaiko pinigai): Vaikams su negalia mokama didesnė išmoka.
Slaugos išlaidų kompensacija: Slaugos išlaidų kompensacija vaikams, kuriems iki 2005 m.
Didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD): Neįgalius vaikus auginantiems tėvams taikomas didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD).
Kompensacijos už ugdymą darželiuose: Neįgalius vaikus auginantiems tėvams už ugdymą valstybiniuose darželiuose reikia mokėti 50 proc.
Medicininės reabilitacijos kompensavimas: Neįgaliems vaikams kompensuojama visa medicininės reabilitacijos bazinė kaina, taip pat kompensuojama 90 proc.
Vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimas: Neįgaliems vaikams kompensuojama ir 100 proc. bazinės kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kainos.
Kompensacija už automobilio įsigijimą ar pritaikymą: Neįgalių tėvų vaikai gali gauti kompensaciją už lengvojo automobilio įsigijimą ar jo techninį pritaikymą neįgalaus vaiko poreikiams.
Transporto lengvatos: Neįgalus vaikas ir vienas jį lydintis asmuo visų rūšių viešojo transporto bilietus gali įsigyti su 80 proc. nuolaida. Teisė įsigyti vienkartinį važiavimo tolimojo reguliaraus susisiekimo autobusais, keleiviniais traukiniais bei vienkartinį arba mėnesinį vardinį važiavimo vietinio (miesto ir priemiestinio) reguliaraus susisiekimo autobusais ir troleibusais, reguliaraus susisiekimo laivais ir keltais bilietą su 80 proc..
Parama būstui pritaikyti: Šeimos, auginančios vaikus su sunkia negalia, gali prašyti paramos būstui ir gyvenamajai aplinkai pritaikyti pagal vaiko poreikius.
Subsidija būsto kreditui: Subsidija būsto kredito daliai padengti teikiama kreditų gavėjams - šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas - padengiama 20 proc.
Socialinis būstas: Šeima, kurioje yra neįgalus vaikas, gyvenanti savivaldybės išnuomotame būste, kurio naudingasis plotas, tenkantis 1 šeimos nariui yra mažesnis kaip 10 kv.m. arba 14 kv. Šeimose, kuriose yra neįgalus vaikas ir turinčių teisę į socialinį būstą, sąrašai sudaromi pagal prašymo įregistravimo savivaldybėje datą.
Laikino atokvėpio paslauga
Nuo 2019 m. tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga. Tai reiškia, kad pagalba prižiūrint vaiką gali būti teikiama namuose, įstaigose, taip pat galima ir trumpalaikė socialinė globa.
Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namai teikia Atokvėpio paslaugą. Kūdikių namuose Giruliuose įkūrus socialinį globos skyrių, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, gali palikti savo atžalas pagal poreikį, tačiau ne trumpiau nei 12 valandų per parą. Dabar už parą, priklausomai nuo vaiko negalios, tenka mokėti po 10-15 eurų. Atokvėpio paslauga teikiama šeimoms, auginančioms vaikučius, turinčius fizinę, proto ir (ar) psichikos negalią. Paslaugą išbandyti gali ne tik klaipėdiečiai, bet ir šeimos iš visos Lietuvos. Ši paslauga ypač svarbi šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus. Tėveliai vaikučius gali palikti darbo dienomis, savaitgaliais, per moksleivių atostogas, išvažiuodami į poilsinę kelionę, komandiruotes, pajutę nuovargį, pablogėjus sveikatai.
Kitos lengvatos
Nemokamas lankymasis kultūros įstaigose: Neįgalūs vaikai (dažnai - ir vienas lydintysis asmuo) nemokamai gali lankytis muziejuose, įvairiose kultūros įstaigose, taip pat įsigyti bilietus su nuolaida.
Ženklas „Neįgalusis“: Vaikų, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis, tėvai turi teisę naudoti ženklą „Neįgalusis“.
Kur kreiptis pagalbos?
Savivaldybės administracija: Dėl informacijos apie atvejo vadybą šeimai, kompleksinę pagalbą šeimai ir vaikų su negalia organizuojamas stovyklas būtina kreiptis į savivaldybės administraciją. Dėl lengvatų, taikomų neįgaliems vaikams ir jų tėvams, reikėtų teirautis seniūnijose.
Lietuvos sutrikusio intelekto globos bendrija „Viltis“: Teikia profesionalias nemokamas psichologo, teisininko paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su proto ar/ir psichikos negalia. Adresas: V. Kudirkos g. +370 345 52 294 El.p. Pirmadienis 8:00 - 17:00 val. Antradienis 8:00 - 17:00 val. Trečiadienis 8:00 - 17:00 val. Ketvirtadienis 8:00 - 17:00 val. Penktadienis 8:00 - 15:45 val. Pietų pertrauka 12:00 - 12:45 val.
Kviečiame šeimas, auginančias proto ar/ir psichikos negalią turinčius vaikus kreiptis pagalbos, jeigu susiduriate su įvairiais gyvenimo sunkumais, jeigu jaučiate psichologinį nuovargį, jeigu nežinote kur kreiptis ištikus krizei arba jaučiate diskriminacijos požymius dėl vaiko negalios, lankantis sveikatos priežiūros, ugdymo įstaigose, padedant išsigryninti problemą ir ją spręsti. Padedant išlaikyti socialinį funkcionavimą, mes pasiruošę Jums padėti, taikant Atvejo vadybos metodą - tai paslaugų teikimo būdas, užtikrinantis, kad sudėtingų problemų turintis klientas laiku ir tinkamai gautų visas reikiamas paslaugas.