Šis straipsnis skirtas aptarti retus ir sudėtingus sindromus, su kuriais susiduria vaikai ir jų šeimos Lietuvoje. Jame nagrinėjami specifiniai atvejai, iššūkiai, su kuriais susiduria šeimos, ir gydymo galimybės. Straipsnyje taip pat pabrėžiama visuomenės paramos ir supratimo svarba.
Jokūbo istorija: Kova už žingsnius
Vos trejų metukų Jokūbas kovoja su spastiniu kvadripleginiu cerebriniu paralyžiumi, mišriu raidos sutrikimu, epilepsija „West“ sindromu ir silpnaregyste (aklumu su daliniu regos likučiu). Intensyvūs reabilitacijos kursai yra viena labiausiai padedančių priemonių berniukui vystytis, tačiau Lietuvoje tokių kursų nėra. Vaiką bent kelis kartus per metus būtina vežti į Slovakiją, o tai reikalauja didelių finansinių išteklių. Per praėjusius metus tėvai reabilitacijoms išleido 11 tūkst. eurų.
Nepaisant finansinių sunkumų, Vita, Jokūbo mama, nenuleidžia rankų. Ji įkūrė paramos ir labdaros fondą „Jokūbo žingsniai“, kur sulaukia įvairios pagalbos. Anot mamos, reabilitacijų Slovakijoje nauda - didžiulė. „Dvi savaitės gydymosi ADELI centre prilygsta maždaug 3-4 mėnesiams darbo Lietuvos reabilitacijose. Daktarų pastebėjimas yra toks, kiek pasieksime iki 7 metų, tokį vaiką ir turėsime. Taigi laiko neturime kiek norime. Be to, grįžus po pirmojo gydymo kurso iš Slovakijos iš medikų išgirdome, kad vaikas turi perspektyvas vaikščioti. Aš tuo net neabejojau. Ir dabar tikiu, kad tai tik laiko ir finansinis klausimas“, - pasakojo Vita.
Po pirmojo išvykimo į ADELI centrą Jokūbas pradėjo greitai ir gražiai ropoti. Po antrojo - pradėjo stotis, sutvirtėjo kūnas. Po trečiojo - išstovi jau kur kas ilgiau. Atsistojęs bando dėti vieną-tris žingsnius savarankiškai. Kur kas labiau domisi aplinka, reaguoja į prašymus.
Vita pabrėžia, kad vaikui, turinčiam cerebrinio paralyžiaus diagnozę, ypač svarbu sportuoti, mankštintis kiekvieną dieną. Ji taip pat atkreipia dėmesį į skirtumus tarp reabilitacijos galimybių Lietuvoje ir užsienyje. Lietuvoje kineziterapija trunka vos pusvalandį, o ADELI centre vaikas gauna po dvi valandas intensyvios terapijos, masažą ir atpalaiduojančias procedūras.
Taip pat skaitykite: Iššūkiai vaikų globos sistemoje
Jokūbu rūpinasi ir brolis su sese. Ji džiaugiasi, kad Jokūbas yra guvus ir judrus vaikas, nenustygsta vietoje. „Jam reikia eiti. Nors ir silpnaregis, jis labai domisi aplinka - žiūrėk brolis su sese nubėgo kažkur žaisti, ir jam reikia ten pat. Atsisėdo ant kelių, ir jam reikia. Jo raida pradėjo sparčiau vystytis. Jei dabar ko nors paprašai, jis ir vykdo. Jis tobulėja, tik reikia nesustoti“, - pasakojo mama.
Emos istorija: Trumpas, bet prasmingas gyvenimas su Edvardso sindromu
Miroslava pasakoja apie savo dukrelę Emą, gimusią su sunkia genetine liga - Edvardso sindromu. Gydytojai siūlė darytis abortą, tačiau Miroslava nusprendė gimdyti. Gimdymas praėjo labai sunkiai. „Mano dukrytė labai sunkiai kvėpavo, gydytojai vos išgelbėjo ją nuo mirties, - pasakoja moteris. - Iš pradžių nusprendė daryti Emai operaciją, tačiau vėliau pamatė, kad tai nėra įmanoma.“
Moteris su savo sunkiai sergančia dukryte grįžo namo. „Valgyti Ema pati negalėjo, reikėjo maitinti per zondą, - prisimena Miroslava. - Po to jai pablogėjo ir nuvykome su ja į ligoninę. Ten mums išrašė vaistų ir davė deguonies aparatą.“
Pasak moters, nors ji su vyru dėjo visas pastangas, tačiau po kurio laiko Emos sveikata pradėjo staigiai blogėti. „Paskutinėmis dienomis Emai tikrai buvo labai bloga, nepadėjo jokie vaistai, - prisimena Miroslava. - Matydama tai, paėmiau ją ant rankų ir nuvežiau į ligoninės priimamąjį. Tačiau gydytojų pasiekti nepavyko, mano dukrytė mirė man ant rankų ten pat, priimamajame…“
Pasak Miroslavos, nepaisant didelių Emos sveikatos problemų, jos gyvenimas buvo gražus ir prasmingas. „Mano dukrytė buvo labai laukta, ją visi labai mylėjo ir padėjo“, - prisimena Miroslava. Pasak moters, dukrytės laidotuvės buvo labai gražios, susirinko labai daug žmonių. „Paprašiau visų, kad apsirengtų šviesiais drabužiais, - prisimena Miroslava. - Norėjome, kad skausmas nebūtų pagrindinė emocija… Mano mažoji dukrelė tikrai išėjo į dangų…“
Taip pat skaitykite: Apie „Misija Laplandija“
Pasak moters, ji niekada nesigailėjo, kad pasiryžo gimdyti Emą. „Mano dukrelės gyvenimas turėjo ir turi didelę prasmę visai mūsų šeimai, - pasakoja Miroslava. - Visi suvokėme, kad kiekvienam iš mūsų duotas gyvenimas yra ribotas, todėl turime stengtis jo metu kuo daugiau padaryti. Ir tam kiekvienam mūsų yra duotos visos galimybės…“
Sūnaus kova su leukemija ir savanorystė hospise
Miroslava pasakoja ir apie savo sūnaus kovą su sunkia limfoblastinės leukemijos forma. Berniukas atlaikė 6 ilgus chemoterapijos blokus ir 6 sepsius, kurie jo vos nepribaigė. Po šių procedūrų jis negalėjo ne tik vaikščioti ir kelti nors menkiausią svorį, tačiau netgi apako.
Liko paskutinė viltis - kaulų čiulpų transplantacija. Miroslavos penktosios dukrelės Elžbietos kaulų čiulpai idealiai tiko jos sūnui, buvo atlikta jų transplantacija. Operacija buvo sėkminga ir mirtina liga palaipsniui atsitraukė.
Turint tokį būrį vaikų, visada yra ką veikti, dalijasi mintimis Miroslava. Tačiau gyvenime visada norėjau daryti dar ir kažką papildomai, kažkam padėti. Pasak moters, sunkiai sergančių žmonių ji nebijojo, buvo mačiusi sunkias ligas savo šeimoje. „Turėjau didelį norą savanoriauti būtent hospise, - pasakoja moteris. - Kitiems tai gal būtų nepriimtina, o man kaip tik norisi padėti tiems, kurie kenčia labiausiai…“
Miroslava susisiekė su Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso savanorių koordinatore Česlava, papasakojo jai apie save ir savo norą padėti, užpildė savanorio anketą. „Aš pasisiūliau dirbti pačius paprasčiausius darbus - išplauti grindis, kažką padėti prie ligonių, pasivaikščioti su hospise esančiais vaikučiais“, - prisimena moteris.
Taip pat skaitykite: Prekyba žmonėmis ir moterimis: apžvalga
Pasak Miroslavos, ypač hospisui prireikia pagalbos, kai suserga arba išeina atostogų kuri nors jo darbuotoja. Atėjus pavasariui, moteris su vyresne dukterimi eidavo pasivaikščioti po lauką su hospise esančiais vaikais, padėjo visur, kur tik prašydavo.
Rugilės istorija: Džiaugsmas smulkmenomis su Dauno sindromu
Neringa Navikaitė, Rugilės mama, dalijasi patirtimi auginant vaiką su Dauno sindromu. „Su Rugile mes išmokome džiaugtis smulkmenomis ir džiaugtis kiekvienu pasiekimu, nes kiekvienas pasiekimas reikalauja daug darbo. Kai kitas vaikas tai daro, atrodo, nu gi čia normalu, o jei ji daro, tai tiesiog visas nušvinti“, - sako Neringa.
Mama prisipažįsta - žinia apie pirmagimės ligą sukrėtė. Ji sako, kad palaikoma vyro tvirtai nusprendė susilaukti mergaitės. „Po širdutės operacijos gydytoja vis ateidavo į palatą ir vis pasakodavo, kaip aš turiu ją [dukrą] atiduoti į vaikų namus, kaip gyvenimo mums nebus, kad ji turi pavyzdžių, kaip vyrai prasigeria ir palieka šeimas, ir kad mūsų laukia labai tamsus gyvenimas“, - atvirauja N. Navikaitė.
Moteris pastebėjo, kad šeimos, auginančius vaikus su Dauno sindromu, išgyvena panašius etapus. Pasak jos, labiausiai šeimai padeda susitelkimas ir susitaikymas, kad jų gyvenimas nepasikeis, tik reikės skirti daugiau laiko mylimam žmogui. Bendravimas yra svarbiausia auginant tokį vaiką, įsitikinęs ir gydytojas genetikas Algirdas Utkus. Gydytojas pastebi, kad visuomenė tampa tolerantiškesnė šeimoms, auginančioms vaikus su Dauno sindromu, taip pat jį džiugina, kad moterys dažniau pasirenka tęsti nėštumą.
Ivos istorija: Saulės vaiko auginimas
Švedijoje gyvenanti mama pasakoja apie savo dukrą Ivą, turinčią Dauno sindromą. Ji teigia, kad žinią apie dukters diagnozę priėmė su stipriu tikėjimu ir meile. „Esame pakankamai ramūs tėvai. Niekada per daug nesijaudinau, jei vaikai kiek užtrukdavo pakeliui į savo ropojimo, vaikščiojimo, dantukų auginimo „stoteles“. Ir su kiekvienu nauju šeimos nariu nerimo lieka vis mažiau, kadangi jau žinome - viskam ateina savas laikas. Taigi, nors Ivai jau pusantrų metukų, o ji vis dar neropoja ir nevaikščioja, nesistengiame jos skubinti. Kai kojytės bus pasiruošusios, ji to išmoks. Ji keliauja savu ritmu, tad tikėdamiesi, kad seks įprastu vaiko vystymosi keliu, tik sukeltume daugiau sielvarto“, - pasakoja Ivos mama.
Ji pabrėžia, kad visos pastangos, kurias tėvai skiria Dauno sindromą turinčiam vaikui, yra didžiausia pagalba jo vystymuisi. Mama taip pat aktyviai dalijasi savo patirtimi tinklaraštyje ir mokyklose, siekdama didinti supratimą apie Dauno sindromą.
Ji paneigia mitus, kad Dauno sindromą turintys vaikai „išauga“ arba kad jie gimsta tik asocialiose šeimose. Ji pabrėžia, kad Dauno sindromas yra genetinė būklė, o vaikai su šia negalia gali būti laimingi ir sėkmingi, jei gauna tinkamą paramą ir galimybes.
Upės istorija: Gyvenimas su spina bifida
Rūta Udraitė-Mikalauskienė pasakoja apie savo dukrą Upę, turinčią spina bifida (įskilą stuburą). Moteris prisimena, kad nėštumo metu jautė nuojautą, kad kažkas negerai, nors tyrimai to neparodė. Po gimimo paaiškėjo, kad Upė turi atvirą žaizdą stubure ir stuburo smegenų išvaržą.
Pirmosiomis dienomis ligoninėje teko išgyventi daug siaubingų akimirkų. Dukrytei įdėjo į galvą šuntą, nes jai progresavo vandenė. Rūta sako, kad vis dar negali švęsti Upės gimtadienių, nes jai būna blogai ir ji verkia visą dieną.
Rūta įkūrė spina bifida vaikus auginančių tėvų organizaciją, siekdama suteikti palaikymą ir informaciją kitoms šeimoms. Organizacija nuolat susiduria su problemomis, kurios nesulaukia reikiamų sprendimų, pavyzdžiui, šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai, kateterių trūkumas ir reabilitacijos klausimai.
Rūta pabrėžia, kad 100 proc. įskilą stuburą turinčių vaikų turi šlapinimosi sutrikimų, 90 proc. yra kateterizuojami. Ji atkreipia dėmesį į tai, kad kompensuojamų kateterių trūkumas, jų kokybė ir prieinamumas sukelia daugiausiai problemų spina bifida vaikus auginantiems tėvams.
Meidos istorija: Stiprybė likimo draugų rate auginant vaiką su Dauno sindromu
Meidos tėvai Danguolė ir Alvydas pasakoja apie savo dukrą, turinčią Dauno sindromą. Jie sako stiprybę surandantys likimo draugų rate. „Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijoje galima rasti viską: žinias, sukauptą patirtį, psichologinę pagalbą, paramą. Visa tai mus išmokė džiaugtis kiekviena Dievo dovanota diena“, - sako mergaitės mama.
Moteris prisimena, kad nėštumo metu nieks nė neįtarė, kad vaisiui formuojasi sutrikimas. Praėjus penkiolikai minučių po antrosios atžalos gimimo, tėvai sužinojo, kad jų dukrytei - Dauno sindromas. „Gydytoja tiesiog atėjo ir šaltai pasakė. Pamenu man atėmė žadą, rodos, akimirką net nustojau kvėpuoti. Buvo sunku patikėti, po to dar lyg bandžiau neigti“, - skaudžius prisiminimus pasakoja Danguolė.
Šeima kreipėsi į Raidos centrą. Paskirta kineziterapija, masažai padėjo Meidai pačiai laikyti galvytę, mat kaklo raumenys nuo gimimo buvo silpni. Vėliau paaiškėjo, kad mergytė turi regėjimo problemų. Be to, klausos ir nosies landos buvo pernelyg siauros, todėl ji girdėjo labai silpnai, o dėl ypač silpno imuniteto dažnai sirgdavo.
Tėvai tvirtina, kad dukra yra labai savarankiška, jos motorika palyginus gerai susiformavusi. Jie apgailestauja, kad visuomenė dar nėra subrendusi į ratą priimti neįgalius žmones, todėl visur visko reikėjo išsireikalauti.
Mama įsiterpia tvirtindama, kad vaikus, turinčius Dauno sindromą, labai svarbu leisti į visuomenę, į bendrą darželį, mokyklą, nes jie mokosi iš aplinkos. Būtent todėl tėvai leido Meidą groti ir dainuoti muzikos mokyklėlėje „Yamaha“.
Nojaus istorija: Kova už gyvenimą su retu genetiniu sindromu
M. Verenienė pasakoja apie savo sūnaus Nojaus kovą už gyvenimą. Nojus gimė 31 savaitę ir patyrė daugybę komplikacijų, įskaitant hidrocefaliją, kraujavimą į smegenis ir skrandį, geltą, meningitą ir sepsį. Gydytojai prognozavo, kad jis greičiausiai neišgyvens arba bus paralyžiuotas.
Nojui ištraukia iš galvos skysčius, vėliau atliekama šunto įdėjimo ir kirkšnies išvaržos operacijos, antibiotikais išgydomas meningitas. Pamažu Nojus pradeda gyti ir yra perkeliamas iš reanimacijos skyriaus. Tačiau tėvams prasideda fiziškai ir protiškai labai sunkus etapas.
Vėliau paaiškėja, kad taip yra dėl reto genetinio Sotos sindromo - dėl jo nulemto raumenų tonuso vaikas negali ne tik judėti, bet ir kvėpuoti, valgyti.
Per dvejus metus, sako ji, daug pasiekė: Nojus vartosi ant pilvo ir ant nugaros, žaidžia, šiek tiek šliaužia ir pasako 3 žodžius, sėdi su atrama ir šiek tiek gali be jos. Tėvai svajoja, kad iki 3 metų sūnus ropos, o iki 7-erių vaikščios ir kalbės.
Šeima dėl sūnaus sveikatos išleido visas santaupas, tad dabar kai lėšos išseko, po 2 metų kovos, įsteigė Nojuko fondą ir prašo galinčius prisidėti, nes laukia dar ilgas kelias.
Klaipėdos tragedija: Supurtyto kūdikio sindromas
Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos vadovas, profesorius Rimantas Kėvalas teigė, jog prieš kelias savaites Klaipėdoje tėvo per langą išmesto 5 mėnesių kūdikio medikams nebuvo įmanoma išgelbėti. Jis laidoje teigė, jog kūdikis medikams buvo atvežtas kritinės būklės. Jis teigė, jog tai buvo „klasiškas supurtyto kūdikio sindromas“.
Radomiro istorija: Gyvenimas prasidėjo iš naujo
Radomiras gimė su įgimta stuburo išvarža, smegenų vandene, Arnold-Chiari sindromu, kojyčių parapareze ir šleivapėdystė, dubens organų funkcijos sutrikimu, klubų išnirimu, epilepsija, mišriais specifiniais raidos sutrikimais ir vidutiniu kalbos neišsivystymu. Berniukas jau ištvėrė apie 15 operacijų ir nežinia kiek jų dar reikės.
„Vieną dieną, rodos, viskas pradingo, sugriuvo, gyvenimas prasidėjo iš naujo. Kita vertus, pamatėme kitokį gyvenimą bei gyvenimo būdą, pradėjome vertinti tai, ko nevertinome anksčiau, atradome įvairių jausmų, kurių neteko pajusti, kai buvome be Radomiro“, - sakė moteris.
Šiandien Radomiras nevaikšto, jo apatinė kūno dalis paralyžiuota, kai nėra atramos, niekaip negalima jo vertikalizuoti. Kompensuojamos priemonės mums netinka, nes reikia prilaikyti ir klubus, ir sėdmenis, viską. Todėl lankome „Nicomed“ centrą, kuriame yra robotizuotas kinisiforo eisenos treniruoklis.
Gydytojai sako, kad praktiškai nėra vilties, kad berniukas ateityje vaikščios savarankiškai, bet tai, kad jis kasdien vis išmoksta kažko naujo, džiugina tiek medikus, tiek šeimos narius.