Įvadas
Autizmas - tai raidos sutrikimas, pasižymintis tam tikrais elgesio ir socialiniais sunkumais, dažniausiai diagnozuojamas vaikystėje. Lietuvoje kas 70-as vaikas serga bent vienu autizmo spektro sutrikimu (ASS). Šiame straipsnyje aptariama teisinė aplinka, su kuria susiduria autistiški vaikai ir jų šeimos Lietuvoje, ypač dėmesys skiriamas iššūkiams, kylantiems vaikams sulaukus pilnametystės, bei galimiems sprendimams, įskaitant draudimo galimybes ir bendruomenines iniciatyvas.
Iššūkiai Sulaukus Pilnametystės
Tėvus, auginančius autistiškus vaikus, kurie jau yra pilnamečiai, dažnai neramina jų vaikų ateitis. Gintės Zurbaitės-Butkuvienės sūnui Liudvikui jau 18 metų. Pasak moters, vargu, ar jos vaikui pavyks įgyti profesiją, savarankiškai gyventi ir dirbti, jis niekada neišsikraustys iš tėvų namų. Didžiausias Gintės nerimas yra mintis, kas laukia jos sūnaus, kai tėvų nebebus.
Liudvikui diagnozuotas vaikystės autizmas dar vaikystėje. Pasak Gintės, lietaus vaikų tėvai skirtingai reaguoja į diagnozę: vieni karštligiškai ieško įvairiausių terapijų, metodikų, kitaip tariant bando vaiką „išgydyti“. Nors Liudviko negalia nebuvo laikoma labai sunkia, atėjus laikui pradėti mokinio kelią, tėvai nusprendė sūnų leisti į „Vilties“ mokyklą, kuri priglausdavo vaikus su itin sunkiomis diagnozėmis.
Pašnekovė sako, kad kuo vaikas mažesnis, tuo geresnių rezultatų galima pasiekti, tačiau ne visi tampa savarankiški, o sulaukus 18 metų neretai tenka susitaikyti su tuo, kad toliau nieko nėra. Šiuo metu biurokratinė tvarka tokia, kad pasiekus pilnametystę tenka iš naujo patvirtinti negalią, forminti globą, keliaujant po medicinines įstaigas ir teismus. Sunkiausia yra šeimoms, kuriose autistišku vaiku lieka rūpintis vienas iš tėvų, dažniausiai - mama, kai vaikui sulaukus 18 metų, sustoja neįgalumo pašalpos mokėjimas, kol iš naujo sutvarkomi dokumentai.
Lietuvos Autizmo Asociacijos "Lietaus Vaikai" Iniciatyvos
Prieš dešimtmetį įsikūrus Lietuvos autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, pagrindinė veiklos kryptis buvo terapijų, ugdymo metodų prieinamumas ankstyvajame autistiško vaiko amžiuje, bet augant bendruomenės nariams atėjo suvokimas, kad didžiausi iššūkiai šeimų laukia vaikams sulaukus pilnametystės. Uždarius mokyklų duris, galimybių ypač sudėtingo autizmo atveju nelabai ir yra, o tėvai dažnai lieka vaikų globėjais visą likusį gyvenimą. Tad šiai dienai viena iš asociacijos strateginių veiklų - pilotinis bendruomeninių namų projektas ypač sudėtingo autizmo jaunuoliams. Skandinavijos ir kitų šalių patirtis rodo, kad šie mūsų bendruomenės nariai gali gyventi tokio tipo namuose, o ne uždarose globos įstaigose.
Taip pat skaitykite: Autizmas ir fotografija
Draudimo Galimybės Autistiškiems Vaikams
Vienas iš ypatingą vaiką auginančių tėvų iššūkių - netikrumas dėl ateities. Draudimas gali padėti šiek tiek sumažinti šį nerimą. Tokių draudimo produktų turi nemažai Lietuvoje veikiančių bendrovių: „SEB Life and Pension Baltic SE“ Lietuvos filialas (draudimas „Vaiko ateičiai“), „Aviva Lietuva“, „Ergo Life Insurance SE“, „Compensa Life Vienna Insurance Group SE“ Lietuvos filialas, „PZU Lietuva gyvybės draudimas“ ir kitos. Dauguma apklaustų bendrovių nekelia papildomų sąlygų draudžiant kaupiamuoju arba investiciniu draudimu vaikus, turinčius ASS arba kitas diagnozes.
Norint ne tik sukaupti lėšų vaiko ateičiai, bet ir apdrausti jį nuo papildomų rizikų - traumų, kritinių ligų, neįgalumo, mirties, - siūloma pasinaudoti investiciniu draudimu su papildomomis apsaugomis. Bendrovės „Compensa Life Vienna Insurance Group SE“ Lietuvos filialas siūlo tokį draudimą arba papildomą kritinių ligų draudimą prie gyvybės draudimo, arba garantuotų palūkanų gyvybės draudimą su papildomomis apsaugomis. Tačiau šiuo atveju bendrovėms jau reikia daugiau informacijos apie vaiką, kurį siekiama apdrausti. Pavyzdžiui, „Compensa“ prašo užpildyti draudžiamojo sveikatos būklės anketą ir pateikti specialistų bei gydytojų specialistų išvadas dėl vaiko būklės, raidos ypatumų bei lydinčių ligų.
„SEB Life and Pension Baltic SE“ Lietuvos filialo vadovas Rokas Gylys teigia: „ASS turinčius asmenis draudžiame visais atvejais, kai nėra papildomų sutrikimų. „Aviva Lietuva“ finansų direktorė Rita Nogė komentuoja savo bendrovės siūlomus draudimo produktus: „Esame sukūrę ir specialiai vaikus auginantiems tėvams skirtą draudimą „Studentas“. Juo draudžiame vieno ar abiejų tėvų gyvybę. Kadangi tai yra investicinis draudimas, dalis draudimo įmokos skiriama draudimo rizikoms padengti, likusi dalis kaupiama ir, pasibaigus sutarčiai, pervedama į vaiko sąskaitą.“ Šia sutartimi tėvai gali apdrausti dar ir savo vaiką nelaimingo atsitikimo, kritinės ligos ar gydymo stacionare atveju. Jeigu sutarties galiojimo laiku vaikas netektų vieno iš tėvų, „Aviva“ sukauptą sumą padidintų iki draudimo sumos.
Jeigu vaikas yra labai aktyvus, tėvai neretai susimąsto apie draudimą nuo traumų ir nelaimingų atsitikimų. Šiuo atveju draudimo produktai nėra susiję su lėšų kaupimu, dažniausiai tokios sutartys sudaromos vieniems metams. „SEB Life and Pension Baltic SE“ Lietuvos filialo vadovas Rokas Gylys komentuoja: „Vaiką galima apdrausti Asmens draudimu nuo traumų, sunkių traumų ar kritinių ligų. Jeigu vaikas rimtai suserga arba patiria traumą, šeima susiduria su neplanuotomis gydymo ir kitomis išlaidomis. Draudimo išmoka galėtų padėti padengti gydymo ir kitas išlaidas, susijusias su vaiko trauma arba liga, ir iš dalies kompensuoti prarastas arba sumažėjusias tėvų pajamas. Kalbėdamas apie informaciją, kuri turi būti pateikta, norint apdrausti vaiką Asmens draudimu, p. Gylys sako: „Tėvai turi užpildyti sveikatos anketą. Draudžiantis nuo traumų, jei vaikui nėra pripažintas neįgalumas, papildomų dokumentų pateikti nereikia. Pildant sveikatos anketą dėl kritinių ligų, turi būti atskleista, kokia forma pasireiškia vaiko raidos ir sveikatos sutrikimas. Gavę reikalingą informaciją apie vaiko sveikatos būklę ir raidą, bendrovės rizikos vertintojai sprendžia, ar gali pasiūlyti draudimo sutartį.
Prieš sudarant sutartį draudikui būtina atskleisti visą esminę informaciją apie vaiko sveikatą ir diagnozes. O jeigu situacija pasikeitė jau gavus polisą, apie tai pranešti. Priešingu atveju, įvykus nelaimingam atsitikimui, išmoka nebus išmokėta.
Taip pat skaitykite: Mokymo programos autistams
Siekiant pagerinti esamą ypatingų vaikų draudimo situaciją, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ ir Lietuvos draudikų asociacija planuoja apskritojo stalo diskusiją su draudimo bendrovėmis, teikiančiomis paslaugas Lietuvoje.
Ankstyvosios Intervencijos Svarba
Nors autizmas yra neišgydomas sutrikimas, ankstyva intervencija ir specialios mokymo programos gali padėti žmonėms su autizmu tobulinti savo įgūdžius ir prisitaikyti prie aplinkos. Svarbu palaikyti šiuos žmones ir suprasti, kad autizmas yra tik vienas jų bruožų, tačiau jie taip pat turi unikalias stiprybes ir gebėjimus. Tam, kad visuomenė būtų supratinga ir palaikytų žmones, turinčius šį sutrikimą, labai svarbu yra švietimas ir informacija apie autizmą.
Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.
Pagalba Šeimoms, Auginančioms Autistiškus Vaikus
Svarbu, jog tėvai, auginantys autistiškus vaikus patys gebėtų išlikti emociškai stiprūs, nes tik taip galės būti tvirtesniu vaiko palaikymu ir parama.
- Mokykitės apie autizmą. Vos sužinoję, kad jūsų vaikas turi autizmą, domėkitės apie šį raidos sutrikimą. Gilinkitės į savo vaiko elgesį, supraskite, kas jį erzina, džiugina, liūdina - taip bus lengviau perprasti trikdžius ir užkirsti jiems kelią.
- Kreipkitės pagalbos į kitus.
- Būkite nuoseklūs ir laikykitės rutinos. Autizmo spektrą turintys vaikai skirtingose aplinkose gali elgtis kitaip, pavyzdžiui, mokykloje ir namuose. Vertėtų paskatinti vaiką parodyti, ko mokėsi mokykloje ar pas psichoterapeutę ir skatinti tai atkartoti namuose.
- Raskite būdų kurtį ryšį su vaiku be žodžių. Stebėkite vaiko elgesį ir stenkitės suprasti, kaip jis komunikuoja kūno kalba.
- Nepamiškite skirti laiko žaidimams. Vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, vis tiek yra vaikas ir nori žaisti.
Stiprybės Ir Galimybės
Kalbant apie autizmą dažniausiai minime iššūkius ir sunkumus su kuriais susiduria autizmo spektrą turintys žmonės, tačiau svarbu nepamiršti ir stipriųjų autizmo pusių. Daugelis autizmą turinčių žmonių pasižymi tokiomis savybėmis, kurių dauguma kitų neturi. Atkreipdami dėmesį tik į jiems kylančius iššūkius apribojame autizmą turinčių žmonių galimybes. Stiprybėmis pagrįstos intervencijos gali padėti autistams aukštinti jų savigarbą, pasitikėjimą savimi, gerinti socialinį gyvenimą ir jo įgūdžius.
Taip pat skaitykite: Kaip suprasti autistišką vaiką
Daugelis Aspergerio sindromą tyrinėjančių mokslininkų jį vertina ne tik kaip būseną, sukeliančią tam tikrus apribojimus, bet ir suteikiančią galimybes, kurios kaip tik ir susijusios su jų mąstymo bei emociniais ypatumais. Neįprastas jų požiūris priklauso nuo tendencijos pasirinkti, nuo ko pradėti loginę grandinę. Kartais tai atrodo neadekvatu, tačiau neretai gali suteikti naują požiūrio kampą. Prioritetus tokie asmenys teikia problemos išsprendimui, o ne kitų asmenų socialinių ar emocinių poreikių patenkinimui.
Auksinės Taisyklės Dirbant Su Autizmo Spektro Sutrikimą Turinčiais Vaikais
Visi, kas dirba su autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiu vaiku: terapeutai, auklėtojai, mokytojai, tėvai turėtų žinoti vos penkias auksines taisykles, kurios gali palengvinti darbą ne tik jiems, bet ir mažiesiems.
- Kalbėkite trumpai ir aiškiai. Niekada nesakykite ASS vaikui daug žodžių.
- Jei norite, kad vaikas Jus girdėtų ir suprastų - sodinkite jį priešais save, kiek įmanoma arčiau, ir pokalbio metu stenkitės kuo dažniau palaikyti akių kontaktą.
- Vizualinis pateikimas visuomet dirba geriau nei žodinis.
- NIEKADA neskatinkite blogo elgesio.
- Stenkitės nuolat leisti vaikui suprasti, kad kai jis elgiasi gerai, tinkamai - Jūs jį matote.
Visos šios taisyklės puikiai tinka ir įprastos raidos vaikams, tinka visiems.
Autizmo Diagnostikos Tendencijos
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Pasak medicinos centro „Northway“ gydytojų vaikų neurologų, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Didelę įtaką tam turi ir sparčiai besikeičianti mūsų aplinka.
Autizmo Požymiai ir Diagnostika
Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Autizmo sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Būdingiausi jų - nesidomėjimas bendravimu, vėluojanti kalbinė raida, ryškus pasipriešinimas nusistovėjusiai rutinai ir aplinkos pasikeitimams, riboti interesai. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams).
Gydytojas atkreipia dėmesį, kad ne visi autizmą turintys asmenys pasižymi visais išvardytais elgesio bruožais. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Šiuo metu, autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Nors yra publikacijų, kurios nagrinėja tam tikrus pakitimus vaizdiniuose tyrimuose, tačiau tai nėra tiek plačiai ištirta, kad galėtų būti įtraukta į diagnostinius kriterijus. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Pagalba Ir Terapijos
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Vaikų neurologų teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt.
Suaugę, Aspergerio sindromą turintys asmenys, gali dalyvauti ir psichoterapiniame procese. Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku. Neretai intervencijos papildo viena kitą, tad dažnas yra ir intervencijų derinimas.
Autizmo "Raudonos Vėliavėlės"
Mokslininkai ir gydytojai sukūrė „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:
- 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
- 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
- 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
- 24 mėn.
Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius.
Specialūs Ugdymosi Poreikiai
Specialūs ugdymosi poreikiai - pagalbos ir paslaugų ugdymo procese reikmė, atsirandanti dėl išskirtinių asmens gabumų, įgimtų ar įgytų sutrikimų, nepalankių aplinkos veiksnių.
Dokumentai Neįgalumui Nustatyti
Kreipiatės į vaiko šeimos gydytoją, kuris išduoda siuntimą į tarnybą vaiko neįgalumo lygio nustatymui ir parengia dokumentus vaiko neįgalumo lygio įvertinimui:
- Medicininius dokumentus. Tai duomenys apie vaiko sveikatos būklę: testų (pvz., CARS, DISC, WISC) medicininių tyrimų, konsultacijų, gydymo stacionare išrašų (forma Nr. 003/a), vaiko sveikatos istorijos (forma Nr. Per 3 d. Šaltinis: Kristina Košel Patil. Gretutinės ligos.
- Klausimyno pildymas, pagal kurį vertinamas vaiko gebėjimas dalyvauti - gebėjimas dalyvauti kasdieniame fiziniame, socialiniame bei ugdomajame gyvenime, atsižvelgiant į amžiaus grupę. Klausimyno pildymui reikia ruoštis iš anksto. Neleiskite tarnybos darbuotojui dėl negalios kylančius sunkumus vertinti tik kaip fizinius.
Tarnyba per 20 darbo dienų priima sprendimą dėl vaiko neįgalumo lygio.
Automobilio Statymo Kortelė
Neįgalių asmenų automobilių statymo korteles išduoda ir keičia tarnyba. Sprendimas dėl kortelės išdavimo priimamas per 15 darbo dienų nuo prašymo gavimo dienos, vaiko tėvai apie priimtą sprendimą informuojami per 3 darbo dienas.