Meningokokinė infekcija - tai ūmus susirgimas, sukeliamas bakterijos. Ši liga - klastinga, galinti pasireikšti tiek paprasčiausia sloga, tiek žaibiniu sepsiu, kuris vos per dieną gali sukelti mirtį. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų pediatrijos centro Vaikų infekcinių ligų skyriaus vedėja, docentė, dr. Inga Ivaškevičienė aiškina, jog dažniausias ir labiausiai visiems žmonėms žinomas sukėlėjas yra Neisseria meningitidis, meningokokas - jis gali sukelti meningitą. „Gydytojai rūpinasi tais pacientais, kuriuos ištinka meningokokinė invazinė infekcija, kuomet sukėlėjas patenka į kraują. Tuomet yra įvairūs galimi keliai. „Žaibinės meningokokinės infekcijos atveju, labai svarbu, kad ta pagalba būtų kiek įmanoma ankstesnė. Ir dar viena forma - meningitas. Jis gali būti su sepsiu arba be. Tai jau yra smegenų dangalų uždegimas“, - teigia I. Ivaškevičienė.
Meningokokinės infekcijos simptomai ir diagnostika
Aurelija Ivanauskaitė pasakoja, jog ligos pradžia nebuvo neįprasta - pasireiškė peršalimui būdingi simptomai: gerklės skausmas, karščiavimas, pykinimas, silpnumas. „Ryte, kai visą naktį negalėjau miegoti ir tie simptomai išliko tokie patys, temperatūros numušti kaip ir nepavyko, silpnumas tik stiprėjo, supratau, kad tai nenormalu, neįprasta peršalimui. (…) Kai nuvažiavome į priimamąjį, man bandė daryti tyrimus, statė lašelines. Galiausiai paleido namo, nes nieko konkretaus tyrimai neparodė. I. Ivaškevičienė pabrėžia, jog meningokokinės infekcijos anksti identifikuoti dažniausiai nepavyksta. „Labai daug mokslo irgi sutelkta į tai, ką padaryti, kad mes kiek įmanoma anksčiau atpažintumėme [meningokoką]. Buvo ieškota įvairių kraujo tyrimų ir rodiklių (…) bet kol kas neturime patikimo tyrimo metodo, kuris mums padėtų atpažinti [infekciją] labai anksti. O pati pradžia atrodo kaip banalus peršalimas. (…) Bet dėl eilinio peršalimo turbūt visą naktį nebūna taip, kad nemiegotum. „Mokslas labai stipriai žengė į priekį, viskas tobulėja, griežtėja mūsų priežiūros taisyklės ir dabar yra tokių dalykų, kad, pavyzdžiui, tyrimas [trunka] 12 valandų, nes negalime pasakyti, kad tai ne meningokokinė infekcija. Tai arba pasiliekam patys stebėti, arba labai aiškias rekomendacijas reikia iškomunikuoti tėvams“, - atskleidžia I. Ivaškevičienė.
„Esant meningokokinei infekcijai, tas bėrimas gali prasidėti nuo 2 milimetrų dydžio, mažų taškelių. Bet svarbiausias momentas yra tas, kad paspaudus odą virš bėrimo elemento, jis neišnyksta. Jei kitiems neaišku, kas tai yra, paspaudus odą, galima naudoti stiklinę arba kažkokį stiklinį skaidrų daiktą, uždėti ant odos ir paspausti. Jeigu per stiklą matai tą bėrimo elementą, vadinasi, tai - hemoraginis bėrimas. Tada: karščiavimas + bėrimas = kuo greičiau apsilankyti pas mediką“, - apie meningokokui būdingo bėrimo atpažinimą aiškina I. Ivaškevičienė.
„Labai pavojinga yra, kai karščiuojančius vaikus tėvai palieka nakčiai. Jeigu tai bus žaibinė meningokokinė infekcija, ryte gali būti per vėlu. I. Ivaškevičienė atkreipia dėmesį, jog net ir išgydžius meningokokinę infekciją gali kilti įvairių komplikacijų - pavyzdžiui, klausos ar mokymosi sutrikimai. Taip pat galimos ir kur kas rimtesnės komplikacijos: sutrikus kraujotakai ir gilėjant bėrimui, pažeidžiami gilieji odos sluoksniai, o tada vyksta odos nekrozė. „Vieną tokį labai atvejį prisimenu, kai iš tikrųjų buvo labai dideli odos pažeidimai ir prireikė odos transplantacijos, bet tas pacientas išsaugojo tiek rankas, tiek kojas. Tai čia tokia kaina, kurią gali tekti sumokėti. Bet, pavyzdžiui, lyginant su Jungtine Karalyste, nes ten irgi meningokokinės infekcijos daug ir ganėtinai didelis procentas pacientų išgyvena amputaciją, Lietuvoje stebime, jog pasitaiko, bet tai nėra labai dažnas dalykas“, - pastebi I. Ivaškevičienė.
Dėl šios ligos Aurelija neteko net 15 pirštų. Prasidėjus odos nekrozei, juos teko amputuoti. „Sunkiausia buvo priimti skausmą. Amputacijų skausmas yra žiaurus - tai ne įsipjovimo ar susitrenkimo skausmas. Gijimas po to buvo labai ilgas ir sudėtingas, nežinojau, kad reiks reamputacijų, kas, pasirodo, irgi dažnas atvejis. „Mano vaikščiojimas vis tiek yra ribotas. Tai tas susisiekimas, aktyvus gyvenimas yra tikrai mažesnis - jokių aukštakulnių, tik vienos firmos avalynę galima nešioti, bet kartu ir balansuoji. I. Ivaškevičienė tikina, jog būtent vakcinos padėjo ženkliai sumažinti meningokoko atvejų - skaičiuojama, kad praeitais metais meningokokine infekcija sergančiųjų skaičius nukrito nuo 100 iki 15, o mirties atvejų išvis neužfiksuota. „Bet dar reikia suprasti, kad mes skiepijame kūdikius arba antrų gyvenimo metų vaikus, tai labai didelė dalis populiacijos dalis liko neskiepyta - vyresni vaikai, kurie nepateko į programą, paaugliai ar suaugę, nes jie jau nebėra tokia dažna rizikos grupė. Kūdikiams skiriamos dvi vakcinos dozės, o vėliau, antraisiais gyvenimo metais, ir trečioji sustiprinamoji dozė. Specialistė ragina visus tėvus pasinaudoti šia galimybe ir paskiepyti savo vaiką, jog sumažėtų meningokokinės infekcijos rizika. I. Ivaškevičienė pataria: „Sena gera tiesa: režimas, pakankamas miegas, racionali, subalansuota mityba, daug buvimo gryname ore, žuvų taukai. Tai yra toks mokslu grįstas patarimas, kuris tikrai gali sustiprinti vaiko imuninę sistemą. (…) Taip pat, ypač, kai prasideda šaltasis metų laikotarpis, svarbu pasaugoti save ir kitus ir blogai jaučiantis neiti į darbą.
Taip pat skaitykite: Kada privaloma pranešti apie vaiko išvykimą?
Kitos infekcinės ligos ir odos pakitimai
„Meningokokas mūsų gydymo įstaigoje nėra dažna infekcija, tačiau kitos infekcinės ligos yra kasdieninė vaikų gydytojų duona“, - sako Respublikinės Šiaulių ligoninės Moters ir vaiko klinikos Priėmimo, skubiosios diagnostikos ir intensyviosios slaugos skyriaus vedėja, vaikų ligų gydytoja Liuda Gražina Bekerienė. Meningokokinė infekcija yra labai sunki ir klastinga liga, ir tai žino kiekvienas. Tačiau gydytojai sako, jog labiausiai turėtų sunerimti tėveliai, kurių vaikai, pasak gydytojos, yra auginami namuose šiltnamio sąlygomis ir visiškai neserga, nes kiekviena peršalimo liga ar kitas susirgimas treniruoja vaiko imuninę sistemą, o be tokių treniruočių pradėjęs lankyti lopšelius-darželius vaikas neatsigins nuo ligų, sirgs sunkiau ir ilgiau.
Yra daug infekcinių ligų, kurios pasireiškia tam tikrais odos pakitimais. Pasak L. G. Bekerienės, odos ligos vadinamos egzantemomis. „Visai neseniai buvo išskirta egzanteminių ligų grupė, kurios ligos yra virusinės kilmės. Paprastai bakterinės kilmės ligas sukelia entero virusai, edemo virusai ir herpes virusai. Reikėtų atkreipti dėmesį, kad kai kurie virusai turi tam tikrą sezoniškumą. Pavyzdžiui, entero virusai pasireiškia tik pavasarį. Kiekviena virusinė ar bakterinė liga paprastai pasireiškia panašiais į peršalimo ligas simptomais: vaikas karščiuoja, išberia jo odą. Žinoma, odos bėrimų ligos lengviau persergamos nei meningokokinė infekcija. Vis dažniau tėvai pastebi, jog kai vaiką beria, spuogeliai atsiranda ant plaštakos, pėdos ir burnos. Tokie nekalti bėrimai paprastai praeina per kelias dienas, o vaikai karščiuoja neilgai, tačiau, anot L. G. Bekerienės, žinotina, jog kiekvienas vaikas serga skirtingai, nes yra skirtingai pasirengę ligai jų organizmai. Svarbu, jei vaikas karščiuoja, kad jis gautų tinkamą kiekį vandens, nes tai anot gydytojos, vandens gėrimo įgūdžius formuoja patys tėvai. „Jau nuo metų vaikas turi su maistu gauti apie 1 litrą vandens per dieną, o karščiuojantis - dar ir daugiau. Daugiau skysčių vartojantis vaikas greičiau pasveiksta“, - aiškina L. G. Bekerienė.
Meningokokine infekcija, tymais, skarlatina ir kitomis ligomis užsikrečiama oro lašeliniu būdu, kai sergantis žmogus kosti, čiaudi. Pasak L. G. Bekerienės, skarlatinai mažiau reikalingas artimas kontaktas, kad liga išplistų, tačiau daugelio užkrečiamųjų ligų plitimas stebimas šeimoje, vaikų darželiuose ir kituose masinio susirinkimo vietose.„Vienas gali sirgti sunkia meningokokinės infekcijos forma, o kitas tik turėti ryklės uždegimą su meningokoku. Tačiau reikėtų pabrėžti, jog ligos pradžioje diagnozuoti meningokokinę infekciją labai sunku. Meningokokinė infekcija, kaip ir gripas, pasireiškia staiga. Atrodo, dar prieš valandą po namus bėgiojo visai sveikas vaikas ir staiga jam pakilo temperatūra. Pasak L. G. Bekerienės, neretai šias ligas lydi šaltkrėtis. „Tačiau pirmiausias simptomas, kuris sako, jog vaikui kažkas negerai, - išblyškusi oda. Sergančio vaiko kojytės ir rankytės šaltos. O bėrimas atsiranda skirtingai nuo vaiko amžiaus. Paprastai kūdikiams bėrimai išaiškėja per pirmas 10 valandų, o vyresniems - kartais tik kitą dieną ar praėjus parai. Paprasčiausiai bėrimai pasireiškia ryte ar vakare. Dažniausiai susirgusį meningokokine infekcija vaiką pradeda berti nuo sėdmenų ir šlaunų. Iš pradžių gali atsirasti tik dėmelės ir tik vėliau hemoragija. Liaudyje sakoma, kad tokie bėrimai primena blusų sukandžiotą odą. Todėl reikėtų atkreipti dėmesį, kad blusų sukandimai, skirtingai nei bėrimas, pasireiškiantis dėl meningokokinės infekcijos, yra vienodo dydžio ir formos, kai tuo tarpu meningokokinės infekcijos bėrimas pasireiškia skirtingo vadinamojo žvaigždinio dydžio. Taip pat galima meningokokinį bėrimą identifikuoti jį paspaudus. Jei neišnyksta, verta atkreipti dėmesį“, - sako L. G. Bekerienė. Tačiau gydytojai pastebi, jog hemoraginių bėrimų, kada verta sunerimti, pasitaiko mažiau nei pas pusę visų sergančių vaikų. „Ne bėrimas yra esmė, o tai, kaip vaikas jaučiasi. Kadangi turiu daug praktikos, tai jau yra vidinis jausmas, kada vaikas serga meningokokine infekcija, o kada ne, nes tokio vaikelio net liūdnos akys išduoda ligą. Neretai tėveliai į gydymo įstaigą atvyksta be reikalo išsigandę meningokoko. Vieną nakties budėjimą net galvojau, jog pradėjau dirbti vaikų odos gydytoja, nes tada visą naktį vežė vaikučius vien tik su bėrimais. Kaip paaiškėjo, tą dieną žiniasklaidoje nuskambėjo žinia apie meningokokinius susirgimus ir jų daugėjimą, todėl išsigandę tėveliai pamatė bet kokį bėrimą ir vežė vaikus į ligoninę.
Žaibinė meningokoko forma ir skiepai
Pasak L. G. Bekerienės, labiausiai pavojinga yra žaibinė meningokoko forma, nuo kurios dažniausiai ir miršta vaikai. „Žaibinė meningokoko forma sunkiai išgydoma, nes laiku nesuteikus pagalbos ji paliečia kiekvieną organą. Todėl suprantu kolegas, kurie esant tokiai žaibinei ligos formai nebepajėgūs padėti, nes liga yra negailestinga. Miršta žmonės ne dėl gydytojų ar aplinkinių kaltės, o dėl pačios ligos sudėtingumo. Paprasta meningokokinė infekcija yra pažabojama paprastu penicilinu. Tačiau reikia atkreipti dėmesį, jog žaibinę ligos formą užveda pats organizmas. Vienam gali būti nuo meningokoko tik ryklės uždegimas, o kitas gali ir numirti.
Gydytoja L. G. Bekerienė turi tvirtą nuomonę apie skiepus. „Raupai, tymai ir kitos ligos labai daug gyvybių yra atėmę. Kai pradėjau dirbti gydytoja, buvo tymų epidemija, tačiau Dievas buvo su mumis ir nė vienas sergantis nemirė. Man skauda širdį, kai žmonės bando atsisakyti skiepų. Nenoriu įgyti priešiškumo šiems žmonėms, tačiau manau, kad skiepai yra labai reikalingi. Pati esu gydytoja ir skiepijau savo vaikus, anūkus, todėl manau, kad būtina skiepyti vaikus. Tie, kurie atsisako skiepytis, tikriausiai nesupranta, kad gali jų artimas susirgti ir numirti. Manau, jog negalima elgtis taip neatsakingai. Tuo labiau dabar, kai yra ir skiepai nuo meningokoko. Kadangi ši liga nėra labai dažnai pasitaikanti, kol kas šie skiepai Lietuvoje yra mokami. Tačiau paskiepyti nuo meningokoko patariu jau kiekvieną kūdikį“, - sako gydytoja.
Taip pat skaitykite: Atostogos auginant vaiką
Centrinės nervų sistemos navikai vaikams
Centrinės nervų sistemos (CNS) navikai yra dažniausiai nustatomi solidiniai navikai vaikų amžiuje ir antroje vietoje vertinant iš visų vaikų onkologinių susirgimų po leukemijos. Santaros klinikose vidutiniškai diagnozuojama apie 10 - 15 šios ligos atvejų per metus. Apie trečdalį iš jų nustatomos žemo piktybiškumo gliomos, tuo tarpu dažniausias piktybinis smegenų navikas vaikų amžiuje yra meduloblastoma.
Dažniausiai tiksliai nėra žinoma kas sukelia vaikų CNS navikus. Tačiau tam tikri genetiniai sindromai gali padidinti riziką šios onkologinės ligos išsivystymui. Kai kurie iš jų - tai neurofibromatozė (NF1 ir NF2), tuberozinė sklerozė, Li-Fraumeni sindromas, Gorlino sindromas. Taip pat žinoma, kad pirminio gydymo metu į smegenų sritį taikyta radioterapija yra svarbus rizikos veiksnys antriniams smegenų navikams išsivystyti.
Klinika, kuria dažniausiai pasireiškia CNS navikai, yra galvos skausmas, pykinimas, vėmimas, regos sutrikimas, pasikeitusi vaiko elgsena, mieguistumas ar nuovargis, koordinacijos sutrikimas, galvos svaigimas, traukuliai. Kūdikiams ir mažiems vaikams gali padidėti galvos apimtis, atsilikti raidos vystymasis, atsirasti nenormali galvos laikysena, vyresniems būna pastebimi sunkumai mokykloje - atminties sutrikimas, dėmesio stoka, suprastėję mokymosi rezultatai. Neretai CNS naviko diagnozė vaikų amžiuje yra vėluojanti dėl nespecifinių skundų, ypač jei jie yra pavieniai. Vystantis simptomų deriniui, pacientai reikiamai diagnostikai patenka greičiau.
Pirminis svarbiausias diagnostinis tyrimas, kuris leidžia nustatyti CNS naviką, yra magnetinio rezonanso tomografija (MRT). Po to biopsijos ar operacijos būdu paimta naviko medžiaga ištiriama. VUL Santaros klinikose atliekami šiuolaikiniai pažangūs diagnostiniai metodai, kurie leidžia detaliai nustatyti vėžio tipą ir genetinę informaciją (imunohistochemija/FISH, metilinimas, kariotipavimas, naujos kartos genų sekvenavimas). Papildomai ligos išplitimui vertinti atliekamas likvoro ištyrimas, galvos / nugaros smegenų MRT.
Pagrindiniai gydymo metodai yra neurochirurginis, spindulinė ir medikamentinė terapija (chemoterapija, taikinių terapija, imunoterapija). Koks bus taikomas gydymas, vienos rūšies ar kombinacija, priklauso nuo naviko kilmės, piktybiškumo laipsnio, išplitimo bei paciento amžiaus. Tiek diagnozuojant CNS naviką, tiek taikant gydymą ir stebint pacientą po baigto gydymo dalyvauja daugiadalykė medikų specialistų komanda. Pacientai reguliariai aptariami konsiliumų metu, kurie vyksta kelis kartus per mėnesį.
Taip pat skaitykite: Palikti vaiką automobilyje Lietuvoje: rizika ir pasekmės
Taip pat galime pasidžiaugti bendradarbiavimu su kitų Europos šalių neuro-onkologijos ekspertų komandomis. Tam didelį pagrindą davė 2021-2023 m. vykęs Europos Sąjungos finansuojamas „Horizon“ projektas TREL (angl. „Twinning in Research and Education to improve survival in Childhood Solid Tumours in Lithuania“). Jo metu VUL Santaros klinikų gydytojai stažavosi kituose vaikų CNS navikų srityje lyderiaujančiuose Europos centruose, organizuoti tarptautiniai konsiliumai, suteiktos galimybės dalyvauti pagrindiniuose tarptautiniuose vaikų neuro-onkologijos mokslo renginiuose.
Kiekvienam pacientui gydymas yra individualizuojamas pagal jo esamą klinikinę situaciją. Trumpiausia gydymo schema yra - kai užtenka CNS naviką tik išoperuoti ir toliau taikoma stebėjimo taktika. Pavyzdžiui, į meduloblastomos gydymo schemą papildomai įeina radioterapija, chemoterapija, tuomet gydymas gali trukti net virš metų. Prie pagrindinio ligos gydymo etapo svarbu pacientams taikyti reabilitacinę terapiją, užtikrinti psichologinę pagalbą, tęsti mokymosi procesą.
Vaikų CNS navikų prognozė priklauso nuo naviko rūšies, rezektabilumo apimties (tai yra kiek naviko galima pašalinti nepakenkiant svarbioms smegenų struktūroms), išplitimo, paciento amžiaus. Pavyzdžiui, žemo piktybiškumo gliomų prognozė gera - ilgalaikį pasveikimą pasiekia daugiau 90 proc. pacientų. Standartinės rizikos meduloblastomos rezultatai, taikant šiuolaikinį gydymą, taip pat palankūs - pasveiksta daugiau kaip 80 proc. vaikų, o nustačius didelės rizikos meduloblastomą - pasveikimas siekia iki 70 proc.
Vaikų CNS navikų gydymui naudojami metodai gali sukelti ūmų ir vėlyvąjį toksinį poveikį. Ūmios šalutinės reakcijos gali pasireikšti pykinimu, plaukų slinkimu, svorio kritimu, infekcijomis. Tačiau jos dažniausiai visiškai praeina pabaigus gydymą. Tuo metu vėlyvosios komplikacijos gali pasirodyti praėjus keliems mėnesiams ar metams po baigtos terapijos bei tęstis visą gyvenimą. Todėl pasveikusių pacientų sveikatą labai svarbu stebėti ilgą laiką, siekiant užtikrinti kuo geresnę gyvenimo kokybę. Dažniausi galimi vėlyvieji padariniai po CNS navikų gydymo yra endokrininės sistemos, klausos, regos pažaida, lėtinis nuovargis, miego sutrikimai, antriniai navikai, cerebrovaskulinės ligos, neurokognityvinės, psichologinės ir socialinės problemos.
Pacientės istorija: Darya Baradzina ir kova su meduloblastoma
Šalčininkuose gyvenanti devyniolikmetė Darya Baradzina savo ligos istoriją pradeda pasakodama apie savo vaikystę ir sportinės veiklos gausą - gimnastiką, baletą, jodinėjimą. „Ligos pradžią susieju su jodinėjimo metu nutikusiu įvykiu: treniruotės metu - tada man buvo 16 metų - nukritau nuo žirgo. Nors treniruotę tą dieną užbaigiau, namuose jaučiausi blogai - skaudėjo galvą, pykino. Tai nesiliovė ir kitas dienas - negalėjau atsikelti iš lovos, buvo silpna, kai atsikeldavau - dėl sutrikusios koordinacijos mėtė į šonus, sutriko regėjimas“, - savo ligos pradžią pasakoja Darya. Iš pradžių buvo galvojama, kad šie sutrikimai dėl įvykio treniruotės metu. Tačiau kai vietos ligoninėje taikytas gydymas nepadėjo, mergina buvo išsiųsta į Santaros klinikas. „Kadangi tuo metu buvau nepilnametė, patekau į vaikų ligų padalinį. Čia buvo atliktas kompiuterinės tomografijos tyrimas, kurio metu galvos smegenyse aptiktas navikas, - tyrimų eigą pasakoja Darya. - Išsamesnių tyrimų gydytojai iškart atlikti negalėjo, kadangi turiu kochlearinį (klausos) implantą. Siekdami atlikti išsamesnius tyrimus gydytojai turėjo pašalinti šį implantą, tada buvo atliktas magnetinio rezonanso tyrimas, operacija, kuomet ir buvo diagnozuota meduloblastoma“.
Mergina pasakoja, kad ligos pradžioje sunkiausia buvo tai, kad iki tol buvusi sportiška mergina visiškai neturėjo jėgų ir tapo fiziškai priklausoma nuo kitų - nuo mamos. „Išgyvenau visus gydymo etapus - spindulinį gydymą, apie 5 valandų trukmės chirurginę operaciją, chemoterapiją. Ligos gydymas atėmė visas jėgas, man buvo labai neįprasta, kad negalėjau šokinėti, bėgioti. Man tai buvo labai sunku ištverti. O emociškai sunkiausia buvo netekti plaukų… Labai to gėdijausi.“ Ligos gydymo laikotarpį Darya išgyveno lydima įvairių jausmų ir emocijų - nuo nusivylimo, neigimo ir klausimų „kodėl aš???“ iki teigiamų emocijų, priėmimo ir dėl aplinkinių palaikymo - ramybės jausmo. „Didelis ačiū gydytojams Monikai Kapitančukei, profesorei Jelenai Rascon ir chirurgams, kurie manimi rūpinosi ir palaikė visos mano ligos kelionės metu. Prisimenu ir dėkinga esu slaugytojai Nijolei iš vaikų neurologijos skyriaus. Žinoma, didžiausias ačiū mano mamai Tatsianai Baradzinai - kartu su ja man pavyko viską išgyventi ir judėti toliau.“
Paklausta, kaip ji jaučiasi dabar, Darya pasakoja, kad po gydymo jau ji baigė pirmą veterinarijos mokslų kursą, turi daug veiklos ir planų. „Kochlearinį implantą vėl turiu - galiu girdėti ir bendrauti. Reguliariai turiu atlikti sveikatos patikros tyrimus, o daugiau stengiuosi, kad viskas būtų įprasta“, - sako Darya.
Vaikų onkohematologė Monika Kapitančukė žavisi Daryos stiprumu ir optimizmu, komandiniu darbu su artimaisiais ir medicininiu personalu - tai labai padėjo onkologinės ligos gydymo metu: „Mergaitės ligos kelyje netrūko iššūkių - meduloblastomos diagnozė nustatyta paauglystėje, o tai itin jautrus laikotarpis jaunam žmogui. Taip pat pašalintas kochlearinis implantas, pacientei teko ilgai gydytis - buvo paskirtas kompleksinis gydymas (neurochirurginis, radioterapija, chemoterapija). Darya daug laiko turėjo praleisti ligoninėje, sustabdyti įprastas veiklas, ištverti gydymo sukeltas šalutines reakcijas. Po baigtos terapijos pacientė toliau stebėta ir prižiūrėta daugiadalykės specialistų komandos VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre, tačiau greitu metu atėjęs 18-tas gimtadienis vėl atnešė naujo nerimo dėl perėjimo iš vaiko amžiaus į savarankišką suaugusiųjų: iš jau įprastos aplinkos Vaikų ligų padalinyje į dar nepažintą suaugusiųjų ligoninę. Daryos sveikatos būklę pagal sudarytą individualų ilgalaikės sveikatos stebėsenos planą toliau stebi suaugusiųjų specialistai”, - sako gydytoja vaikų onkohematologė Monika Kapitančukė.
Kaip kalbėti su vaikais apie ligą
Stengiausi apie ligą nesakyti kuo ilgiau. Vaidinau „gyvenimą be ligos". Man atrodė, kad aš žinau, kaip mano vaikai jausis, kai aš jiems pasakysiu, kad sergu. Jiems bus be galo sunku, bet nemąsčiau, ką jie galvoja ir jaučia, matydami mane kitokią: pavargusią, dažnai gulinčią, mažiau bendraujančią, kartais bėgančią vemti į tualetą. Aš tikrai norėjau ir stengiausi, kad namuose viskas vyktų kaip įprastai, bet… Supratau, kad net slogos paslėpti neįmanoma, o onkologinės ligos gydymas yra ilgas. Vaidinti, kad nieko nevyksta, darėsi sunkiau ir sunkiau. Dabar suprantu, kad aš bėgau nuo vaikų, vengiau jų, kad tik jie nieko nepastebėtų. Ar nuo to aš buvau geresnė mama, ar nuo to man buvo lengviau? Tikrai, ne. Lengviau tapo tada, kai pasakiau jiems tiesą. Kai galėjau apkabinti juos ir pabūti silpna, kai buvo sunku. Kai maži delniukai glostė man galvą, kai sūnus atnešė savo mylimiausią meškiuką, kad tik mano miegelis būtų ramus.
Pranešti diagnozę artimiesiems nėra lengva. O kalbėti su vaikais apie tai ypač sunku. Tam reikia pasiruošimo. Pats sergantysis turi nuspręsti, kada tam tinkamas metas. Reikia suprasti, kad nuslėpti ligos greičiausiai nepavyks. Būtų gerai, kad pranešimas nebūtų taip ilgai atidėliojamas, kad vaikas apie ligą nesužinotų iš kitų - klasės draugų, kaimynų. Vaikui tai tikrai būtų didesnis šokas. Kaip pristatyti ligą ir kiek apie ją pasakoti, priklauso nuo vaiko amžiaus ir brandos lygio. Svarbiausia būkite nuoširdus ir nemėginkite apsimesti, kad viskas yra gerai. Jei su vaikais nekalbama ar kalbama nepakankamai apie ligą, jie gali įsivaizduoti situaciją dar baisesnę, nei ji yra iš tiesų.
Vaikams iki 7-8 metų žinią apie ligą reikėtų pranešti aiškiai ir suprantamai. Tokio amžiaus vaikai viską supranta pažodžiui, todėl formuluotės turi būti tikslios. Vaikas pats jau yra sirgęs vienokia ar kitokia liga, ir paaiškinus jis supras, kad sergant reikia gulėti, reikia gerti vaistus, vykti pas gydytoją, tad jo nestebins jūsų pablogėjusi sveikata. Vaikas galimai žais, dūks kaip įprastai, nebus susitelkęs į jūsų ligą nuolatos, ir tai yra gerai. Jis neturi jaustis kaltas dėl to, kad jūs sergate. Jo elgesys neturi būti siejamas su jūsų liga (neklausiau mamos, dėl to ji susirgo). Nepaaiškinus tikrosios situacijos, vaikai lieka vieni su savo abejonėmis ir baimėmis. Kalbėjimas apie ligą padeda nugalėti vaiko nesaugumą. Suaugusiųjų melas paaugliui prilygsta išdavystei, todėl neverta nuo jo slėpti tikrovės. Jis tikrai labai greitai pastebės pasikeitusią situaciją namuose. Jei neaiškinsite, kas vyksta, jis jausis išstumtas iš šeimos, nesvarbus, nepilnavertis, nereikalingas. Tiesiog būtų neteisinga nuo jo tai slėpti. Žinodamas, ko galima tikėtis šioje situacijoje, jis tikrai jausis kiek geriau. Jei jis girdės tik nuotrupas apie ligą, galimai tikslesnės informacijos jis ieškos internete. O tokia informacija gali kelti dar daugiau baimių. Atsakykite vaikui į jo rūpimus klausimus, kalbėkite ir apie jo, ir apie savo jausmus. Jūsų informacija visada bus teisingesnė, nei draugų, kaimynų ar perskaityta internete. Vaikams labai svarbu jausti, kad jie yra gerbiami ir vertinami, kad jais pasitikima kaip suaugusiais. Svarbiausia: kiekvieną kartą, kai vaikas nerimaus ir jūsų klaus, ar viskas gerai, pateikite jam optimistišką ir nuoširdų atsakymą. Viskas priklauso nuo Jūsų tikėjimo, kad pasveiksite.