Įvadas
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ leidžia nemokamą žurnalą apie autizmą lietuvių kalba „Lietaus vaikai". Šis žurnalas siekia šviesti visuomenę apie autizmą, teikti praktinę informaciją šeimoms ir specialistams, bei griauti mitus, susijusius su šiuo raidos sutrikimu.
Žurnalo misija ir turinys
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas 1000 egzempliorių tiražu ir padeda ne tik šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, bet ir specialistams kasdieniame jų darbe. Kaip teigia žurnalo leidėjos Barbora Suisse ir Kristina Košel-Patil, žurnalas renka informaciją apie efektyvias ugdomąsias ir sveikatinimo terapijas, metodus ir programas, naujausius mokslo pasiekimus šių sutrikimų tyrimo ir korekcijos srityje bei užtikrina šios informacijos prieinamumą lietuvių kalba ir sklaidos tęstinumą. Žurnalas padeda autizmo spektro sutrikimus turintiems asmenims ir jų šeimų nariams sėkmingai integruotis į visuomenę.
Turinio aktualumą rodo ir elektroninės žurnalo versijos peržiūrų skaitlingumas - žurnalo pirmąjį numerį perskaitė daugiau kaip 8 000 skaitytojų, o per dvejus leidybos metus bendras peržiūrų skaičius viršijo 25 000.
Žurnale pasakojama, kaip dirbti su autistiškais vaikais, dalinamasi sėkmės istorijomis bei suaugusių autistiškų žmonių pasiekimais. Leidinyje labai griežtai atrenkami tik moksliškai patvirtinti metodai, metodikos, informacija, stengiamasi kovoti su šarlatanizmu.
Kova su mitais apie autizmą
Vienas iš svarbiausių žurnalo tikslų - kovoti su mitais, kurie sklando apie autizmą. Dažnai sakoma, kad autizmas - tai liga, tačiau tai nėra liga, nuo autizmo nepasveikstama. Tačiau tai nėra ir beviltiška diagnozė, tai nėra tik mergaičių ar tik berniukų liga, nebūtinai autizmui būdinga protinė negalia ar agresyvumas. Labai dažnai šeimos, susidūrusios su autizmu, ieško tos vadinamosios stebuklingos piliulės, ryžtasi visokiems bandymams, netgi invazinėms brangioms procedūroms.
Taip pat skaitykite: Vaikiškos striukės nuo lietaus apžvalga
Pagalba tėvams ir vaikams
Tėvams ir vaikams gali padėti kompleksinė tęstinė pagalba, kuri turėtų būti ilgalaikė, susitelkimas į patį vaiką, jo gebėjimus, tikslų iškėlimas, specialistų pagalba tobulinant individualiai vaiką tose srityje, kur tos pagalbos labiausiai reikia. Svarbu matyti ne tik vaiką, bet ir visą šeimą. Autizmo diagnozė keičia vaiko, tėvų ir visų jį supančių žmonių gyvenimą. Dažniausiai žmonės išgirsta diagnozę ir paliekami su ja vieni.
Autizmas dar ganėtinai „jauna“ diagnozė, todėl daug atsakymų mokslas dar neturi ir jų ieško. Kaip autizmas nustatomas, dėl kokių priežasčių žmogus gimsta autistišku, kodėl autizmą sunkiau identifikuoti mergaitėms? Be to, autizmas dažniausiai nėra vienas sutrikimas - galimi ir gretutiniai sutrikimai - pavyzdžiui, valgymo, miego ar nerimo, tad laukas labai platus. Tai nėra liga, nuo jos nėra vaistų, vaizdžiai tariant tai nėra sprintas, tai yra maratonas. Reikalinga įvairiapusė pagalba vaikui ir šeimai. Ir patiems specialistams reikia žinių, kad jie mokėtų dirbti. Tai yra darbas ir asmens palaikymas visą gyvenimą - nuo vaikystės iki paauglystės ir suaugusiojo gyvenimo.
Situacija Lietuvoje
Lietuvoje trūksta informacijos apie autizmą lietuvių kalba, tiek mokslinės, tiek praktinės informacijos šeimoms ir netgi specialistams. Valstybės noro ir suvokimo, kad tai turėtų būti prioritetas. Pagalbos negauna ne tik autistiški, bet ir kiti negalią turintys vaikai ir suaugusieji. Valstybė turėtų suvokti, kad šioje srityje yra labai daug problemų ir skolų - pasirašyta neįgaliųjų teisių konvencija, tačiau viskas vyksta per lėtai. Realybė tokia, kad daugelis bendruomenės apskritai nežino, kokios paslaugos egzistuoja ir kurios jų teikiamos ne tik „ant popieriaus“. Dauguma atsakymų, net 90 proc., buvo apie tai, kad niekas nežino apie tokių paslaugų egzistavimą savo savivaldybėse ir jų teikimą.
Dažnai šeimoms tenka reikalauti to, kas tau priklauso, ir visa ta kova vyksta tuo metu, kai tu esi labai pažeidžiamas, tau reikia „suvirškinti“ diagnozę, ir užuot gavęs pagalbą, turi rasti jėgų kovai. Dar vienas dalykas tas, kad mes tarsi suprantame pagalbą turintiems fizinę negalią, tačiau kai pasakai „autizmas“, dažnai išgirsti, kad ši paslauga ir pagalba ne jums, mes nemokame, nepasiruošę, negalime suteikti kokybiškos paslaugos. Nors ant popieriaus parašyta - vaikai su negalia. Tai tarsi apgavystė, nes daug kas, daugelis paslaugų ir pagalba egzistuoja tik ant popieriaus.
Specialistų trūkumas
Lietuvoje per mažai skiriama dėmesio specialistų ruošimui, kurie galėtų dirbti su autistiškais vaikais. Pavyzdžiui, Vaiko raidos centro rekomendacijose šeimai nurodoma taikyti alternatyvią komunikaciją, tačiau iš ugdymo įstaigos mama gauna atsakymą, kad specialistai to nedarys, nes niekas jų neapmokė. Ne visi darželiai įveda alternatyvius komunikacijos būdus, pavyzdžiui, korteles ar gestus, tad vaikai auga neturėdami galimybės komunikuoti, išreikšti savo jausmų ir norų. Nors šiuo metu matome, kad universitetuose skiriamas dėmesys specialistams, kurie dirbs su autistais, kuriamos programos, kaip padėti, tačiau tiems, kurie jau dirba, yra sistemoje ir norėtų daugiau pasigilinti, daugiau išmokti, nėra galimybės to padaryti. Lietuvoje net išleistų knygų apie autizmą, įskaitant ir grožines, yra mažiau nei 20.
Taip pat skaitykite: Kaip išrinkti patikimą apsiaustą nuo lietaus vaikui
Žurnalo svarba
Žurnalas „Lietaus vaikai“ yra labai svarbus ir naudingas visuomenei. Pirminė žurnalo leidimo vizija buvo tokia, kad skirsime jį šeimoms, susidūrusioms su autizmu, tačiau ilgainiui sulaukėme ir specialistų, dirbančių su autizmu, dėmesio. Šeimos dažnai sako, kad perskaičiusios straipsnius atranda norimus specialistus, galinčius padėti. Daugiau kaip 100 įstaigų pageidauja gauti žurnalą ir padeda su jo sklaida - nuo švietimo įstaigų iki dienos centrų ir sanatorijų. Žurnalą leidžiame su parama - mus dalinai finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie SADM. Tai nėra glamūrinis žurnalas - tai temos, kurių prireiks tam tikru gyvenimo momentu.
Stereotipų laužymas ir visuomenės švietimas
Žmonės galvoja, kad yra kažkoks atskiras pasaulis, kur galėtų gyventi mūsų vaikai. Žinokite, tokio nėra - mūsų vaikai yra visuomenės dalis ir mes darome viską, kad jie gerai jaustųsi. To paties prašome ir iš visuomenės - kad matytų juos ir neatstumtų, suprastų. Reikia suprasti, kad autistiški nėra tik vaikai. Vaikai užauga, tampa suaugusiais, todėl visuomenė turi keistis ir mokėti priimti autistiškus žmones, išmokti bendrauti. Nebegalime gyventi sovietinio supratimu, kai visus neįgaliuosius slėpėme internatuose, kalbėti, kad tai šeimos gėda ar sulaukti kaltinimų, kad šeima gėrė. Tokį suvokimą reikia keisti.
Nuo 2024-ųjų metų visi vaikai su negalia turės teisę mokytis bendrojo lavinimo mokyklose bendrose klasėse. Turime ketverius metus, per kuriuos turi įvykti įspūdingas lūžis, nes iš to, kas vyksta šiandien, galima pasakyti, kad mažai tam ruošiamasi. Pažvelkite tiesiog į negalią - ar apie tai kalbamės su savo vaikais? Ar šnekamės su jais, kaip bendrauti su neįgaliaisiais? Vaikai atsineša iš savo šeimų išgirstus komentarus ir visa tai virsta patyčiomis. Reikia būtinai kalbėti apie negalią, trūksta ir savanoriavimo praktikos, kad vaikai eitų ir matytų, kas vyksta, kokie yra neįgalieji. Neįgalūs vaikai turi būti šalia darželiuose ir mokyklose - tik taip pakeisime naują kartą ir jų mąstymą.
Maži vaikai kitokius bendraamžius daug paprasčiau, neturi išankstinio nusistatymo ir baimės. Jie turi pačių naiviausių klausimų - kaip sužinoti, ar aš nesu autistas? Ar autizmas užkrečiamas? Tai tokie paprasti klausimai, kurie išduoda, kad vaikai tiesiog nori suprasti žaidimo taisykles. Kalbėti, kalbėti ir dar kartą kalbėti - mes, Lietuvos autizmo asociacija, stengiamės šviesti visuomenę visais įmanomais būdais, padėti žmonėms suprasti ir pamatyti autistiškus žmones.
Papildomi šaltiniai ir informacija
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai” leidžiami leidiniai įprastai būna aukštos kokybės turinio, tinkami ir pradedantiems pažinti autizmą, ir jau pažengusiems.
Taip pat skaitykite: Geriausi lietpalčiai vaikams
Internete anglų k. yra labai daug nemokamos informacijos, taip pat yra ir mokamos knygos, kitas turinys.
- Prof. Stephen Porgers - vienas svarbiausių mokslininkų-edukatorių, kuris pristatė modelius kaip veikia simpatinė ir parasimpatinė nervų sistemos, ir jo dėka įsigalėjo suvokimas apie tris būsenas: „valgyk ir auk”, „kovok arba bėk”, „sustink arba apsimesk negyvu/nematomu”. Šis modelis yra kritiškai svarbus norint suprasti autistiškų ir kitų asmenų nervų sistemas, elgesį, reakcijas, gebėjimų pokyčius, poreikius gebėjimams įgyti bei sąlygas santykio kūrimui. Ant šio profesoriaus „pečių atsistojo”, t.y. jo idėjas pratęsė daug kitų autorių, pvz., Bessel van der Kolk (jo knyga lietuviškai „Kūnas mena viską”), Mona Delahook (jos knyga lietuviškai „Dėmesingas auklėjimas”) ir kiti.
- Dr. Ross Greene - vienas mėgstamiausių mokslininkų-edukatorių. Jo šūkis „Kids do well if they can” (laisvai verčiant, vaikai gerai elgesi/yra sėkmingi, jei pajėgia). Jis daug komunikuoja apie strategijas darbui su vaikais, kuriems šaudo visi kamščiai. Kompromisų paieškos, nusileidimas ir kontrolės perėmimas - kada, kaip ir kodėl. R.Greene unikalus dar ir tuo, kad randa kalbą tiek su raida grįstais specialistais, tiek su biheviorizmo šalininkais - tai labai reta specialistų bendruomenėje. Lietuviškai bibliotekose galima rasti jo knygą „Nevaldomų vaikų nebūna”, angliškai ši knyga vadinasi „Explosive child”.
- Prof. Stanley Greenspan sukurtas DIR modelis sudėliojo suvokimą apie ankstyvąją raidą. Būtent socialinę - emocinę raidą, kuriai kritiškai reikia pastiprinimo autizmo kontekste. Raida - logiška įgūdžių grupių seka. Auginant vaiką su daugiau iššūkių, net analizuojant savo pačios iššūkius, gana naudinga suprasti tas įgūdžių sekas.